A síndrome cri-du-chat é uma anomalia cromossómica rara que se manifesta em multideficiência.
Afecta cerca de 1 em 50.000 nascimentos. A sua denominação
deve-se ao característico choro dos doentes, muito idêntico ao miar de um gato, devido a uma malformação da laringe.
A Mariana nasceu a 27 de Agosto de 2001. «Era a primeira filha, muito planeada e muitíssimo desejada. Na altura não achei que a Mariana fosse diferente, apenas que era pequenina e tinha os olhos achinesados. Até que me obrigaram a enfrentar a realidade», conta Susana Candeias.
E a realidade era que Mariana sofria de uma anomalia cromossómica rara. «A Mariana possui um défice cognitivo grave, um desenvolvimento motor comprometido (iniciou a marcha mais ou menos aos dois anos), não comunica verbalmente, usa fralda, e, em termos de alimentação, a maior parte dos alimentos têm de ser todos passados».
Oito anos depois, Susana Candeias reconhece que não foi fácil confrontar-se com esta realidade: «Entrei num outro mundo, o mundo da deficiência. Senti-me perdida, só, chorei dia e noite, queria poder voltar atrás. Zanguei-me com Deus. Questionei-o, o que teria eu feito para merecer um filho diferente? Na altura achei que ele depressa teve consciência do seu erro, pois, passados 10 meses, fui mãe pela segunda vez (do Daniel), desta vez sem acidentes genéticos».
Apesar de não ter sido uma gravidez fácil de encarar, hoje, considera
que «o nascimento do Daniel foi fundamental para todos e tem sido uma
óptima ajuda para a Mariana. «Digo, sem qualquer nó na garganta que sou
uma mãe de coração cheio».
Os obstáculos resultantes da doença da Mariana, cimentaram uma
relação muito especial entre mãe e filha. «É certo que a Mariana não
comunica verbalmente (excepção feita a três quatro palavras que
vocaliza) mas, aos poucos, fui conhecendo-a e, hoje, existe uma grande
cumplicidade entre nós. De tal forma que já sei diferenciar cada olhar,
cada sorriso, cada choro, cada gesto», refere.
Ao telefone, por exemplo, envia-me
beijinhos tão calorosos que chego a sentir uma doce lambidela na face
(pois são assim os seus beijos)», revela. À filha agradece também aquilo que é hoje.
«Foi a Mariana que me
deu a oportunidade de ser uma outra pessoa, que estava a aguardar o
momento certo para desabrochar e mostrar a verdadeira força. As
barreiras têm sido muitas, mas é com enorme satisfação que vejo cada
barreira ultrapassada. A Mariana ensinou-me a não desistir, a respeitar o seu tempo, a fazer valer os seus direitos, a ser a voz do seu coração». E acrescenta: «Não existe amor maior do que aquele que se dá e recebe dos nossos filhos».
Texto: Ana Mendonça da Fonseca
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