Tudo começou com a falta de força num pé. "A médica de família mandou internar a Isabel no hospital de Viana do Castelo para fazer exames. Fez muitos exames e não foi fácil descobrir a doença. Demorou um ano até sabermos que se tratava de Esclerose Lateral Amiotrófica", recorda Angelina Fernandes, de 62 anos, residente em Arcos de Valdevez, distrito de Viana do Castelo.

"Da bengala, passou para cadeira de rodas e agora está praticamente acamada. Do ponto de vista mental a minha filha está bem, mas o corpo não responde", conta ao SAPO Lifestyle, no Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica.

Isabel Fernandes Martins, hoje com 37 anos, trabalhava numa empresa como operária fabril quando, ainda antes de fazer 30 anos, começou a apresentar os primeiros sinais de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), um diagnóstico que chegou aos 31 anos.

A ELA é uma doença neurológica degenerativa, progressiva e rara. "Com ela, os neurónios motores que conduzem a informação do cérebro aos músculos do nosso corpo, passando pela medula espinhal, morrem precocemente, tendo como resultado a fraqueza dos músculos", explica José Miguel Lopes, médico e coordenador regional Cuidados Paliativos na Administração Regional de Saúde do Norte (ARS-Norte).

Embora a causa exata desta patologia não seja totalmente compreendida pela ciência, em muitos casos ocorre de forma esporádica, sem uma causa conhecida. No entanto, cerca de 5-10% dos casos são considerados familiares, o que significa que há uma predisposição genética envolvida na doença.

"A doença pode manifestar-se de diferentes maneiras em cada pessoa, mas os sintomas mais comuns incluem: fraqueza muscular, espasticidade, fasciculações, dificuldades de fala e deglutição. À medida que a doença progride, os músculos responsáveis pela fala e pela deglutição podem ser afetados, resultando em dificuldades a este nível. A fraqueza muscular progressiva, que pode causar limitação motora, também pode afetar os músculos respiratórios, tornando a respiração mais difícil, podendo levar a problemas respiratórios, como falta de ar e insuficiência respiratória", indica o médico.

Isabel Fernandes Martins, de 37 anos, foi diagnosticada aos 31 com Esclerose Lateral Amiotrófica
Isabel Fernandes Martins, de 37 anos, foi diagnosticada aos 31 com Esclerose Lateral Amiotrófica Isabel Fernandes Martins, de 37 anos, foi diagnosticada aos 31 com Esclerose Lateral Amiotrófica créditos: Arquivo pessoal de Angelina Fernandes

Apenas 260 euros

Angelina Fernandes trabalhava num lar e perdeu o emprego na sequência da doença da filha. Admite que não soube procurar as "ajudas certas", referindo-se à dificuldade de obter informação para fazer escolhas acertadas na hora de pedir baixa por apoio à família. Após um período sem trabalhar acabou despedida por justa causa.

Quanto é e como funciona o subsídio do cuidador informal?

O subsídio é mensal e a atribuição depende da condição de recursos. Sempre que os rendimentos de referência do agregado familiar do cuidador informal principal sejam inferiores a 1,2 vezes o indexante dos apoios sociais (IAS), isto é, a 531,84 euros (valor em 2022), considera-se que estão cumpridas as condições necessárias.

Pode consultar o Guia Prático – Estatuto do Cuidador Informal para saber quais os rendimentos que são tidos em conta e como é calculado o valor a atribuir.

O valor a receber corresponde à diferença entre o montante dos rendimentos considerados na determinação dos recursos e o valor de referência do subsídio, que é o equivalente ao IAS (443,20 euros em 2022). Por exemplo, se o rendimento for de 250 euros, o valor do subsídio será de 193,20 euros (443,20 euros - 250 euros).

"Sinto-me pouco apoiada pelo Estado. Cheguei a estar de baixa, mas depois cortaram-me a baixa e despediram-me, porque não aparecia no trabalho. Deixei de trabalhar há três anos e não tenho rendimentos do trabalho", lamenta.

Angelina Fernandes recebe apenas o subsídio de cuidador informal. "Tratei do subsídio para cuidador informal e estão a dar-me 260 euros por mês, o que é muito pouco", explica.

"A Isabel não tem direito a fraldas, a maior parte da medicação é paga a 100% e o dinheiro não chega", queixa-se. Quando soube da doença da filha, o sentimento foi imediato: "Revolta". "E ainda sinto revolta, mas não há nada a fazer", diz, resignada face à doença incurável da filha.

A ELA é uma doença devastadora com enorme impacto na vida dos doentes e também daqueles que os rodeiam. "Afeta diferentes domínios da vida destas pessoas, não só ao nível da saúde física, mas também emocional, social e económica. A doença cursa com perda progressiva da autonomia e da capacidade do doente em realizar atividades simples como andar, comer, falar e respirar. Frequentemente surgem sintomas de frustração, ansiedade e medo em relação ao futuro, sentimentos de perda de dignidade. À medida que a doença progride, a necessidade de ajuda aumenta e as famílias sentem muitas vezes desgaste e dificuldades na prestação de cuidados", refere o médico José Miguel Lopes.

"A exigência é tal que muitas vezes é muito difícil ao cuidador conseguir conciliar a sua vida pessoal com o papel de cuidador. Tudo nos cuidados diários acarreta custos económicos e se pensarmos também nas adaptações na casa, nos equipamentos médicos especializados, tudo representa enormes encargos financeiros para doente e família, que ficam muitas vezes desprotegidos e perdidos", admite o clínico.