Hoje, dia 22 de setembro, assinala-se o Dia Mundial da Narcolepsia, uma doença neurológica rara que afeta cerca de 1 em cada 2.000 pessoas. Para marcar a data, a Associação Portuguesa de Sono e a Associação Portuguesa de Narcolepsia organizarão o 1.º Encontro Nacional de Doentes com Narcolepsia, das 15h00 às 18h00, na Fundação Dr. António Cupertino de Miranda, no Porto. O evento visa reunir doentes e familiares para troca de experiências e esclarecimentos com profissionais de saúde. O HealthNews conversou com a a Dr.ª Ana Catarina Brás sobre esta doença neurológica rara.

HealthNews (HN) – Qual é a prevalência estimada da narcolepsia na população geral?

Dr.ª Ana Catarina Brás (ACB) – A Narcolepsia é uma doença neurológica crónica rara que afeta cerca de 1 em cada 2.000 indivíduos, atingindo igualmente o sexo feminino e masculino.

HN – Quais são os principais sintomas da narcolepsia, para além da sonolência diurna excessiva?

ACB – A sonolência diurna excessiva é o sintoma dominante da doença, geralmente o primeiro a aparecer, que pode ocorrer em situações monótonas/passivas, mas também em plena atividade (como a conversar, a trabalhar, a comer ou mesmo na condução).

A cataplexia (episódios de perda de força muscular, desencadeados pelas emoções intensas) é outro sintoma típico da doença, que pode aparecer simultaneamente, antes ou depois do aparecimento da sonolência diurna excessiva. Pode ocorrer de forma parcial (localizada nalguns músculos corporais) ou generalizada (provocando queda). Habitualmente, durante estes episódios, o doente mantém-se consciente, mas com dificuldade em se mobilizar ou falar.

Durante o sono, nomeadamente na fase de adormecer ou na fase de despertar podem ocorrer alucinações (visuais, tácteis ou auditivas), que são experiências semelhantes aos sonhos e que se podem confundir com a realidade.

A paralisia do sono é outro sintoma frequente, que pode ser assustador, e que representa a incapacidade de a pessoa falar, de se mexer durante os períodos de transição sono-despertar ou despertar-sono.

Os doentes que têm narcolepsia apresentam geralmente sono fragmentado e agitado por múltiplos despertares noturnos.

Alguns doentes também podem apresentar aumento do apetite e do peso, fadiga, irritabilidade, défice de concentração, apatia, sintomas depressivos que levam ao isolamento social.

HN – Em que faixa etária a narcolepsia normalmente se manifesta?

ACB – A Narcolepsia pode surgir em qualquer idade, mas habitualmente existem “dois picos” de possibilidade de ocorrência: na adolescência (cerca dos 15 anos) ou nos jovens adultos (cerca dos 30-35 anos). É muito raro esta doença surgir antes dos 7 anos.

HN – De que forma a narcolepsia pode afetar a qualidade de vida dos doentes?

ACB – A Narcolepsia é uma doença incapacitante, não só pela sonolência diurna excessiva, provocando ataques de sono frequentes em situações inesperadas, contribuindo para o défice de atenção e de concentração destes doentes, e, consequentemente, para a diminuição do rendimento escolar e profissional, mas também pelos episódios de cataplexia, conferindo risco de queda, colocando os doentes em situações de perigo, ou seja, sujeitos a um maior risco de acidentes, mesmo em situações do dia-a-dia (como, por exemplo, cozinhar ou atravessar a rua).

A qualidade do sono é reduzida e os episódios de alucinações e paralisia do sono também podem ser assustadores e ser motivo de ansiedade para alguns doentes. É assim fundamental que os familiares, amigos, professores e empregadores estejam conscientes e informados do que é a Narcolepsia, e que saibam como agir em diferentes situações.

A Narcolepsia condiciona a qualidade de vida do doente nas suas diferentes esferas, nomeadamente, pessoal, familiar, social e profissional.

HN – Que medidas comportamentais são recomendadas como parte do tratamento da narcolepsia?

ACB – As medidas comportamentais são as mais importantes para o controlo dos sintomas da narcolepsia e incluem: uma boa higiene do sono, mantendo um padrão de sono adequado, com horários regulares de forma a evitar a privação de sono; realização de sestas diárias programadas, geralmente de curta duração (máximo 10-20 minutos), nomeadamente nos períodos de maior sonolência, que ajudam na recuperação da capacidade de atenção e concentração; evitar o trabalho por turnos; adotar um estilo de vida saudável, nomeadamente na alimentação, exercício físico regular e evicção de bebidas estimulantes perto da hora de dormir.

Geralmente, com a combinação de medidas comportamentais e de algumas estratégias medicamentosas é possível estabilizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos doentes com Narcolepsia.

HN – Quais os temas que irão estar em discussão no 1.º Encontro Nacional de Doentes com Narcolepsia?

ACB – O 1º Encontro Nacional de Doentes com Narcolepsia tem como principal objetivo reunir, pela primeira vez, e a nível nacional, os doentes com esta doença rara e seus familiares, de forma a trocarem vivências, experiências, aspetos e preocupações relacionados com a doença, e ainda esclarecerem algumas dúvidas junto de profissionais de saúde dedicados à Medicina do Sono.

HN – Qual o número de participantes previstos?

ACB – Nesta primeira edição, contamos no total com cerca de 80 participantes, dos quais 21 são doentes com Narcolepsia e os restantes são os seus familiares e alguns profissionais de saúde dedicados à Medicina do Sono para esclarecimento de algumas dúvidas sobre a doença.

Os encontros de doentes, neste caso com doenças raras que têm impacto significativo na qualidade de vida, são fundamentais para os próprios doentes e seus familiares, mas também para o público em geral, pois permitem uma maior divulgação de informação relativa a esta doença em particular.

Esperamos vir a realizar outras edições e conseguir reunir ainda mais doentes e seus familiares, a bem de uma maior consciencialização e compreensão desta doença por parte da sociedade

entrevista HN/AL