A doença surge, com mais frequência, entre os 20 e os 40 anos. Se nalguns casos “não se vê”, noutros é bem visível a incapacidade de quem sofre de esclerose múltipla. Conheça esta patologia que afeta cerca de cinco mil portugueses, segundo dados de 2005.

“Quem sofre de esclerose múltipla sabe que tem de enfrentar algumas limitações, mas também sabe que pode ser feliz”, afirma Manuela Neves, da Direção da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM).

A esclerose múltipla é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa, que afeta o sistema nervoso central (SNC). É uma doença que surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos de idade, ou seja, entre os jovens adultos e que afeta mais as mulheres que os homens.

Estima-se que em todo o mundo existam cerca de 2500 mil pessoas com esta doença, segundo dados da Organização Mundial da Saúde.

Desafios diários

A doença pode tornar-se incapacitante e, como surge numa idade precoce acaba por ter um impacto maior. “É extremamente complicado para um jovem, em plena vida ativa, receber o diagnóstico. É preciso muita coragem”, comenta Manuela Neves.

Mais do que lidar com os sintomas, há que saber enfrentar os estereótipos que imperam na sociedade. “O cansaço extremo é muito habitual e impede-nos de fazer determinadas tarefas ou, pelo menos, de ter a resistência das outras pessoas, também jovens”, diz. E continua: “Nem sempre se vê que a pessoa está doente, logo o cansaço é visto pelos colegas, amigos, familiares e empregadores como preguiça. Isto leva a que muitas pessoas escondam que sofrem de esclerose múltipla até ser possível, o que aumenta a pressão psicológica”.

As dificuldades não se ficam pelos sintomas e pelo que os outros pensam. Dependendo do grau de gravidade da esclerose múltipla, doentes e familiares têm de resolver vários problemas. “A SPEM tenta ajudá-los, porque é preciso ter conhecimento sobre o direito dos deficientes, o acesso a estacionamento, o acesso a tratamentos e a fisioterapia, assim como a apoio domiciliário quando já é necessário”.

“A fisioterapia é fundamental. Tão importante como isto: sem este tratamento, a pessoa pode deixar de andar”. A SPEM tem ao dispor um ginásio e um centro de neuroreabilitação, mas “não é fácil manter estas infraestruturas, por causa das verbas”.

O acesso ao tratamento

Tal como noutras patologias, os doentes com esclerose múltipla também se queixam das novas medidas de acesso a tratamentos. “O problema está no tipo de fármaco adquirido por cada hospital. No mercado existem seis, cada um com as suas próprias caraterísticas. O que está a acontecer é que se está a trocar de medicamento várias vezes e cada doente responde apenas a determinado fármaco”, explica.

Na prática, mudar o medicamento pode implicar efeitos secundários graves que “obriguem o doente a parar com o tratamento, com todas as consequências que daí advêm”.

“O doente fica mais caro ao Serviço Nacional de Saúde, porque precisa de mais tratamentos, nomeadamente para outras patologias subjacentes à esclerose múltipla. Registam-se mais baixas médicas e mais (re) internamentos”.

Apesar das dificuldades, Manuela Neves deixa uma mensagem de incentivo: “Tenham esperança. Houve vários avanços nos últimos anos e o tratamento é cada vez mais eficaz. Juntamente com a SPEM, lutaremos juntos”.

O que é a esclerose múltipla?

É uma doença crónica, inflamatória e degenerativa, que afeta o sistema nervoso central (principalmente das mulheres) e que surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos de idade.

Quais são os sintomas?

Podem variar muito, porque dependem da localização da inflamação e da desmielinização no sistema nervoso central. No entanto alguns sintomas ocorrem com frequência, outros raramente são assinalados. Entre os sintomas mais comuns, destaque para: fadiga, neurite ótica ou visão turva, perda da força muscular nos braços e pernas, alterações da sensibilidade, alterações urinárias e intestinais, problemas sexuais, alterações cognitivas, alteração de humor, depressão, entre outras.

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