Paralisia cerebral do tipo espástico. Ninguém pensa neste nome até que o diagnóstico lhe bate à porta. Foi o que aconteceu a Carolina Lucas, nascida às 29 semanas de gestação. O nascimento prematuro, além de ter sido determinante para a sua condição, originou sequelas motoras, ainda que o seu desenvolvimento cognitivo seja absolutamente normal. Esta menina corajosa tem óptimas notas, imensas actividades extracurriculares e desloca-se regularmente a Cuba para se submeter a alguns tratamentos. Passos importantes para quem um dia sonha deixar a cadeira de rodas e andar pelo próprio pé.

Carolina é uma menina como tantas outras, mas no alto dos seus (apenas) sete anos já conta com uma experiência de vida e uma coragem invulgares. A Carolina não caminha, desloca-se em cadeira de rodas e tem dificuldades nos membros superiores (especialmente o esquerdo), na motricidade fina.

“De facto, a minha sobrinha não corre nem anda de forma autónoma. Desloca-se numa cadeira de rodas eléctrica que lhe permite ter alguma autonomia no seu dia-a-dia, sobretudo na escola. Precisa também de ajuda em algumas tarefas simples, como por exemplo vestir-se”, explica Carla Brito, tia desta menina de olhar meigo.

A nível psicológico, Carolina é uma criança perfeitamente normal. “Aliás, é bastante inteligente e astuta”, acrescenta Carla Brito.

O dia-a-dia de qualquer cidadão com necessidades especiais que se desloque numa cadeira de rodas é inacreditavelmente difícil. Bastava experimentarmos sair à rua numa cadeira de rodas para nos pormos na pele de todos aqueles que têm de se deslocar através deste meio para que começássemos a perceber, de facto, a aventura e as dificuldades que sentem as pessoas com mobilidade reduzida.

“Como as ajudas técnicas tardam e a maior parte das vezes não chegam, vemo-nos obrigados a 'inventar' soluções, já que o equipamento adequado é excessivamente caro. Contudo, tentamos sempre ultrapassar todas as situações e fazer a Carolina sentir que é capaz de (quase) tudo, ainda que de vez em quando necessite de uma ajudinha”, acrescenta a tia.

Um dia-a-dia quase normal

Com algumas excepções, a Carolina vive os seus dias normalmente. “Durante a semana, acorda cedo para ir para a escola”, explica Carla Brito. O percurso é feito a pé (a Carolina na sua cadeira de rodas eléctrica). “Neste pequeno percurso deparamo-nos com algumas dificuldades (carros estacionados nos passeios e passadeiras não rebaixadas), que contornamos da melhor maneira possível”, acrescenta a tia. A escola acaba às 17h30, mas a partir das 15h30 o seu tempo é ocupado com actividades extracurriculares. Ora anote: música, educação física adaptada, inglês, dança adaptada e apoio ao estudo. Carolina é a prova viva de que basta ter força de vontade para contornar as dificuldades e desenvolver várias actividades em simultâneo.

Na escola da Carolina, existe uma auxiliar destacada para a ajudar nas refeições e quando chega da escola, faz os trabalhos de casa, toma o seu banho, com a ajuda de uma cadeira de praia que é colocada dentro da banheira para facilitar a tarefa, uma das invenções das suas “três mães” e brinca até ao jantar.

A Carolina passou para o 2.º ano de escolaridade e tem óptimas notas. Já sabe ler perfeitamente, é muito interessada e participativa e a sua disciplina preferida é o português. Ainda que seja “bastante lenta na escrita manual”, recorre ao computador para escrever. Conforme nos conta Carla Brito, “a velocidade das mãos não acompanha o seu raciocínio, por isso esta é a forma mais eficiente e rentável para o seu dia-a-dia na escola”.

A sua integração escolar foi muito positiva no seguimento daquilo que já havia acontecido no jardim-de-infância. Os colegas de turma são realmente seus amigos, ajudam-na sempre que necessário em todas as tarefas que não consegue realizar sozinha. De igual forma, as professoras da menina são muito atenciosas e sensíveis às dificuldades físicas da Carolina, adaptando-se sempre que necessário para que as suas tarefas sejam realizadas segundo as suas capacidades. Felizmente, a Carolina é tratada como uma menina igual a todos os outros colegas. “Brinca no recreio com os colegas, joga à apanhada na sua cadeirinha, todos os dias chega a casa com uma história de uma nova brincadeira, canção ou lengalenga”, adianta Carla Brito.

À procura de melhores soluções em Cuba

A Carolina tem, em Portugal e apoiados pelo Estado, 45 minutos semanais de terapia. “Não são de perto nem de longe suficientes. Por nossa conta, a Carolina tem ido com a regularidade que nos é possível (menos que a desejável) a Cuba para tratamentos e as melhoras têm sido imensas”, confessa a tia. O tratamento que faz naquele país é intensivo, mas muito eficiente. Desde fisioterapia, ozonoterapia, terapia ocupacional a hidroterapia, entre outros, Carolina conta com uma equipa médica polivalente e todas as terapias são integradas e medicamente orientadas. E apesar das grandes mais-valias, os tratamentos são caros. Muito caros. “As dificuldades e angústias são enormes. É uma luta constante e diária, mas o objectivo final é maior que tudo o resto. É difícil juntar o valor necessário para cada tratamento no menor espaço de tempo possível”, sublinha Carla Brito.

No momento em que este artigo está a ser escrito, Carolina acabou de aterrar em Cuba para mais um ciclo de tratamentos que pode demorar cerca de três meses. Quando esta edição chegar às suas mãos, Carolina estará a dar mais alguns grandes passos para a sua reabilitação. É que a aprendizagem de movimentos tem de ser por ela apreendida como se aprende uma nova língua. “Não basta aprender, há que repetir para memorizar. E se fica muito tempo sem o fazer começa a perder o que adquiriu”, adianta a tia.

A decisão de ir a Cuba procurar ajuda foi tomada após uma conversa que a tia teve com uma médica. “Olhou para mim e disse que a Carolina iria viver sempre numa cadeira de rodas e que nunca iria usar a mão esquerda. Hoje agradeço-lhe por me ter dito isto, porque foi graças a este discurso que tomei a decisão que começou a mudar o rumo da sua história”, diz-nos.

Antes da primeira viagem, Carolina mal segurava a cabeça e tinha a mão esquerda praticamente fechada. “Hoje em dia tem controlo da cabeça, move muitíssimo melhor o tronco, usa a mão esquerda para transportar objectos e aprendeu a gatinhar. São pequenas grandes vitórias que se adquirem à custa de muito trabalho e persistência e que só são possíveis com muito empenho de ambas as partes”, descreve Carla Brito. As perspectivas são boas, os médicos adiantam que a Carolina tem grandes hipóteses de poder adquirir marcha autónoma desde que continue os tratamentos.

“Faz o meu sol brilhar mais”

Apesar dos benefícios, Carolina pode ter de suspender o tratamento a meio por falta de verba para o concluir. “Neste momento, faltam ainda 4500 euros (a serem pagos em meados de Agosto) para que a Carolina se mantenha em Cuba até ao final de Setembro. Não seria nada bom ter de interromper o tratamento ao fim de 2 meses”, desabafa a tia. Cada ciclo de 28 dias de terapia custa cerca de 11 mil euros, o que significa que, por cada três meses que está em Cuba, a família da Carolina tem de pagar mais de 30 mil euros.

O Jornal do Centro de Saúde apela à sua solidariedade (ver caixa). “Faz o meu sol brilhar mais” é o slogan para a campanha de angariação de fundos criada por Carla Brito. “Costumo dizer que ela é o próprio sol. É uma criança incrível, com uma força de vontade enorme, meiga e que irradia felicidade apesar das limitações que tem”, conclui.

Várias formas de ajudar a Carolina

Conheça a história e acompanhe as vitórias da Carolina em www.carolinalucas.com.

É também neste site que pode ler o seu “diário de Cuba” e participar no seu bazar on-line com mais de 1200 artigos, doados na quase totalidade por amigos e pessoas que apoiam a família. As receitas das vendas on-line revertem na totalidade para a causa da Carolina. Além disso, podem encontrar a Carolina no Facebook, basta procurar por Carolina Brito Lucas.

Deixamos-lhe também o NIB, caso tenha a possibilidade de contribuir com algum donativo: 0018 0003 16754855020 12.

Texto: Cláudia Pinto

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