"A Raríssimas agregou vontades ao longo de 14 anos de existência. Hoje assinamos este protocolo para a criação de um consórcio, o Rare Diseases Research Consortium, em parceria com o Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA), o Centro de Estudos de Doenças Crónicas da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa (CEDOC) e o Instituto de Ciência da Saúde (ICS/UCO)", disse Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas, durante uma cerimónia que decorreu na Moita.

Na data em que se celebra Dia das Doenças Raras, estiveram presentes na Moita o ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, Vieira da Silva, e da Saúde, Adalberto Campos Fernandes, que assistiram à cerimónia de assinatura do protocolo e efetuaram uma visita à Casa dos Marcos, o primeiro Centro de Recursos em Doenças Raras em território nacional.

"As doenças raras não podem ser ignoradas, existem mais de meio milhão de portugueses que são portadores. Algumas são mais raras que outras mas podem contar sempre com o apoio do Ministério da Saúde", disse o ministro Adalberto Campos Fernandes.

O ministro acrescentou que que os resultados dos centros de referência para doenças hereditárias metabólicas serão anunciados dia 11 de marços.

Já o ministro Viera da Silva, que foi homenageado pela Raríssimas, dando o seu nome ao hall de entrada da Casa dos Marcos, salientou que o espaço se trata de uma "referência a nível nacional e internacional".

"Fico satisfeito por ver o meu nome associado. Estamos a falar de doenças raras, que se caracterizam por ser diversas. Não será necessário que exista uma rede de casas desta natureza, mas existe espaço para uma maior cobertura do país", afirmou.

Vieira da Silva disse ainda que o Estado vai continuar a apoiar o dinamismo de associações como a Raríssimas, dentro das suas "possibilidades e recursos".

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