A ideia é apresentada Marta Jacinto, presidente da aliança, a propósito da Conferência Nacional EUROPLAN, que decorre na Assembleia da República, nos próximos dias 27 e 28 de fevereiro, para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras.

Com esta iniciativa as associações querem promover a estratégia nacional para as doenças raras e pressionar o Governo a traçar um plano de diretivas, adequado à realidade portuguesa, explica.

"Um registo nacional é algo que seria muito útil para os doentes mas também para os decisores, permitindo dimensionar corretamente os serviços por exemplo, assegurando acompanhamento adequado dos doentes, mas infelizmente ainda não existe," considera.

Segundo a responsável, estão atualmente descritas mais de 6.000 doenças raras, um número "muito grande", que dificulta o seu conhecimento pela generalidade dos profissionais de saúde.

"Podem deparar-se com casos únicos de doenças das quais, na melhor das hipóteses, ouviram algo remoto durante a sua formação académica", acrescentou, considerando que "não é razoável esperar que todos os profissionais conheçam a fundo todas as doenças raras".

Para Marta Jacinto, o que é "imprescindível" é que sejam criados centros de referência para as doenças raras, através dos quais os profissionais de saúde especializados possam acompanhar os doentes ou formar profissionais que atuem em proximidade com os doentes.

A propósito dos medicamentos para as doenças raras, a presidente da aliança sublinha que são poucas as doenças para as quais há tratamento. Existem os chamados medicamentos órfãos que não curam, mas permitem que a doença não progrida do mesmo modo.

"Estes medicamentos servem poucos doentes e, apesar de incentivos específicos à indústria farmacêutica, têm um maior custo de investigação, acabando geralmente por ter um custo muito elevado e longos atrasos até serem disponibilizados no SNS", frisou.

No entanto, mais do que tratamentos ou terapias avulsas, as associações consideram que estas doenças requerem cuidados integrados, que não existem em Portugal para a grande maioria.

A Conferência Nacional EUROPLAN é uma iniciativa promovida pela Aliança, no âmbito do projeto EUROPLAN II, a par de outras 24 conferências em países distintos, e pretende debater a situação atual e apresentar propostas concretas de melhoria da vida das pessoas com doença rara.

Uma doença rara é aquela que afeta no máximo uma pessoa em cada 2000. Estima-se que as doenças raras afetem, ao todo, entre 6 a 8 por cento da população, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia (equivalente à população conjunta da Holanda, Bélgica e Luxemburgo).

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