“Se as pessoas sabem que esta doença existe na família, não fujam dos médicos. Nós continuamos a receber muitos doentes que têm história familiar, alguns sabem que são portadores da mutação, e quando iniciam sintomas, tentam 'fazer de conta'. Se a pessoa sentir qualquer coisa, tem que nos procurar”, apelou Teresa Coelho.

À Lusa, no Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose, a responsável pela UCA sublinhou que “os tratamentos disponíveis são muito mais eficazes se forem iniciados muito cedo”.

“E há muitas coisas que se estragam com o avançar desta doença, que não voltam para trás. Temos que batalhar a doença, o mais cedo possível. Quanto mais novos são os doentes, mais esta situação nos incomoda”, referiu.

A UCA é uma unidade do Centro Hospitalar Universitário de Santo António (CHUSA), centro de referência nacional para o tratamento da paramiloidose.

Tem o nome do médico que, pela primeira vez, descreveu esta doença, popularmente conhecida como “doença dos pezinhos”.

Corino de Andrade, professor catedrático e diretor do laboratório de biologia celular do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS), descreveu a doença detetada pela primeira vez na Póvoa de Varzim em 1939.

“Continua a ser uma descrição brilhante que merece ser consultada, embora hoje tenhamos uma perspetiva diferente da doença”, disse Teresa Coelho, que está à frente da UCA desde 1990.

“Sabemos que há muita gente que a tem, ainda que tenha menos conhecimento de história familiar. Começam a doença muito mais tarde. É aquilo que nós chamamos o início tardio da doença”, descreveu a médica neurologista e neurofisiologista.

Os sintomas dos adultos jovens estão relacionados com a neurologia: perda de sensibilidade, peso, força e de controlo do funcionamento de alguns órgãos.

Nos doentes mais velhos, há um grande peso da doença cardíaca.

São sintomas comuns, e que merecem atenção, uma queimadura ou uma ferida que a pessoa não sabe como fez porque está a perder a sensibilidade à dor ou à temperatura.

Segundo Teresa Coelho, o número de doentes com paramiloidose tem evoluído.

“Não é incidência que está a aumentar, o número de novos casos não está a aumentar, mas o número de casos vivos está a aumentar, porque nós estamos a melhorar muito na sobrevida”, destacou.

A responsável estima que em Portugal se tenha ultrapassado recentemente os 2.000 doentes com paramiloidose.