A Polineuropatia Amiloidótica Familiar ou Paramiloidose, também vulgarmente designada por doença dos pezinhos, é uma doença rara de transmissão hereditária, crónica, progressiva e mortal, com uma evolução média entre 10 a 15 anos, após início dos sintomas.
O diagnóstico atempado e o tratamento adequado desta patologia podem devolver qualidade de vida ao doente. Caso contrário, pode ser fatal em apenas 10 anos. Um artigo da médica Isabel Conceição, Neurologista e Neurofisiologista (CHULN-HSM). Hoje é o Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose.
Pessoas com casos de paramiloidose na família devem, “ao mínimo sintoma”, procurar um médico, porque os tratamentos são mais eficazes quando iniciados cedo, alertou hoje a responsável pela Unidade Corino de Andrade (UCA), centro de referência localizado no Porto.
Os tratamentos para a paramiloidose, doença conhecida como “doença dos pezinhos”, vão poder ser feitos em hospitais locais para conforto dos doentes, revelou hoje a responsável pela Unidade Corino de Andrade (UCA), um dos dois centros de referência do país.
Investigadores do Centro Hospitalar Universitário do Porto descobriram, num estudo realizado com cérebros doados ao Banco Português de Cérebros, que a patologia que afeta os doentes com paramiloidose, designada "doença dos pezinhos", se estende de forma precoce ao cérebro.
O Prémio Bial de Medicina Clínica 2020 é entregue hoje aos especialistas do Porto e de Lisboa que realizaram o estudo “A Paramiloidose em Portugal e no mundo: de doença fatal a doença crónica com qualidade de vida preservada”.
Investigadores do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S) da Universidade do Porto identificaram num estudo “vários fatores de risco” associados à idade de início do aparecimento de sintomas da paramiloidose, a doença dos pezinhos, foi hoje anunciado.
Atualmente, há doentes com quase 30 anos de evolução da paramiloidose e que fazem a sua vida praticamente de forma normal. Um artigo do médico Jorge Pedrosa, portador de paramiloidose. Hoje é o Dia Nacional da Luta contra a Paramiloidose.
A Associação Portuguesa de Paramiloidose esteve reunida com o Ministério da Saúde e com a Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (INFARMED) na tentativa de acelerar a aprovação da utilização de dois novos medicamentos para a Doença dos Pezinhos.
A avaliação de dois novos medicamentos para o tratamento da paramiloidose está dentro dos prazos legais, garantiu hoje o Infarmed, em resposta a questões levantadas pelo BE e o PCP sobre o acesso a estes fármacos.
O BE questionou hoje o Ministério da Saúde sobre o atraso da avaliação do Infarmed a um novo medicamento para doentes com paramiloidose, a doença dos pezinhos, pedindo ao Governo que “desbloqueie o acesso a estas novas terapêuticas”.
