Novos medicamentos para tratar a paramiloidose podem ser uma realidade próxima para quemsofre desta doença. "É esta a convicção da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP), que reuniu em audiência com o Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, Francisco Ramos, que informou que os cidadãos portadores de Polineuropatia Amiloidótica Familiar - doença vulgarmente designada como "Paramiloidose" ou "Doença dos Pezinhos" - seguidos pelo Centro Hospitalar Universitário do Porto irão ter acesso aos medicamentos novos (inotersen e patisiran) desenvolvidos para dar resposta a esta doença no mais curto espaço de tempo, estando os mesmos ainda em fase de avaliação pelo INFARMED", explica a APP em comunicado enviado ao SAPO.

"Este é um momento muito importante, já que os portadores de paramiloidose seguidos pelo centro de referência do Norte passarão a ter oportunidade igual aos doentes seguidos no Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte", frisa a nota.

Ainda na audiência, que decorreu no Ministério da Saúde e que contou também com a presença do presidente do INFARMED, Rui Santos Ivo, foi avançado que as negociações com os laboratórios relativas aos dois medicamentos estão a entrar na fase final.

Para a Associação Portuguesa de Paramiloidose é fundamental "que os medicamentos novos sejam alargados também ao estadio 1 da doença, uma vez que é no início que se pode estabilizar e, em alguns casos, reduzir a progressão da doença".

Doença hereditária: conheça um dos sintomas iniciais

A Paramiloidose é uma doença hereditária que é transmitida de geração em geração. Causada pela acumulação nos tecidos e órgãos de fibras de amiloide duma proteína alterada chamada de transtirretina (TTR), um dos primeiros sintomas da doença é a perda de sensibilidade à temperatura. Em Portugal existem cerca de 2.000 portadores da doença diagnosticados.

"Inconformada com o tempo que o INFARMED leva para colocar/validar para o mercado português dois medicamentos novos modificadores da doença disponíveis e aprovados pela Agência Europeia de Medicamentos (inotersen e patisiran) para tratamento da polineuropatia de estadio 1 ou 2, a Associação Portuguesa de Paramiloidose reuniu em audiência o PCP, BE, PEV, PAN, CDS e PSD", esclarece a associação.

"Para além de sublinhar a existência de tratamento diferente por parte das administrações dos dois centros de referência (Centro Hospitalar Universitário do Porto e Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) perante cidadãos portugueses com a mesma doença, a APP destacou sempre a demora do INFARMED em colocar os medicamentos novos no mercado português, bem como a necessidade de estender os dois medicamentos novos ao estadio 1 da doença", refere o comunicado.