A Polineuropatia Amiloidótica Familiar ou Paramiloidose, também vulgarmente designada por doença dos pezinhos, é uma doença rara de transmissão hereditária, crónica, progressiva e mortal, com uma evolução média entre 10 a 15 anos, após início dos sintomas.
Investigadores do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S) vão desenvolver um “modelo humano” dos neurónios que são afetados pela "doença dos pezinhos" para descodificar o que acontece no estado inicial da doença e travar a neurodegeneração.
O diagnóstico atempado e o tratamento adequado desta patologia podem devolver qualidade de vida ao doente. Caso contrário, pode ser fatal em apenas 10 anos. Um artigo da médica Isabel Conceição, Neurologista e Neurofisiologista (CHULN-HSM). Hoje é o Dia Nacional de Luta contra a Paramiloidose.
Pessoas com casos de paramiloidose na família devem, “ao mínimo sintoma”, procurar um médico, porque os tratamentos são mais eficazes quando iniciados cedo, alertou hoje a responsável pela Unidade Corino de Andrade (UCA), centro de referência localizado no Porto.
Os tratamentos para a paramiloidose, doença conhecida como “doença dos pezinhos”, vão poder ser feitos em hospitais locais para conforto dos doentes, revelou hoje a responsável pela Unidade Corino de Andrade (UCA), um dos dois centros de referência do país.
Investigadores do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S) da Universidade do Porto vão estudar os mecanismos que causam morte neuronal nos doentes com a “doença dos pezinhos”, no âmbito do programa de bolsas médicas da Pfizer.
Investigadores do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S) da Universidade do Porto identificaram num estudo “vários fatores de risco” associados à idade de início do aparecimento de sintomas da paramiloidose, a doença dos pezinhos, foi hoje anunciado.
Atualmente, há doentes com quase 30 anos de evolução da paramiloidose e que fazem a sua vida praticamente de forma normal. Um artigo do médico Jorge Pedrosa, portador de paramiloidose. Hoje é o Dia Nacional da Luta contra a Paramiloidose.
A Associação Portuguesa de Paramiloidose esteve reunida com o Ministério da Saúde e com a Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (INFARMED) na tentativa de acelerar a aprovação da utilização de dois novos medicamentos para a Doença dos Pezinhos.
A avaliação de dois novos medicamentos para o tratamento da paramiloidose está dentro dos prazos legais, garantiu hoje o Infarmed, em resposta a questões levantadas pelo BE e o PCP sobre o acesso a estes fármacos.
O BE questionou hoje o Ministério da Saúde sobre o atraso da avaliação do Infarmed a um novo medicamento para doentes com paramiloidose, a doença dos pezinhos, pedindo ao Governo que “desbloqueie o acesso a estas novas terapêuticas”.
