O Dia Mundial das Doenças Raras é, em si, um dia raro: 29 de fevereiro. Das 7.000 a 8.000 doenças raras identificadas, estima-se que em Portugal possam existir até 600.000 pessoas com algumas destas patologias.

A pandemia provocada pela COVID-19, colocou ainda mais a Pessoa com Doença Rara (PcDR) na periferia do Serviço Nacional de Saúde (SNS).

Sem pandemia, as necessidades da PcDR exige cuidados que vão para além dos farmacológicos, sejam de fisioterapia, terapia da fala, terapias complementares ou cognitivas, sejam necessidades ao nível dos transportes, das acessibilidades, a comunicação com os outros ou a gestão das rotinas.

É fácil perceber que, de repente, com a pandemia, a suspensão de toda a atividade assistencial do SNS veio agravar o acesso a muitos destes cuidados de saúde, aprofundar o isolamento das PcDR e, amplificou muitas das dificuldades já diagnosticadas e negligenciadas na saúde, nomeadamente no acesso à medicação ou o subfinanciamento crónico do SNS. A somar a isto tudo, o Plano de Vacinação COVID-19 excluiu dos grupos prioritários as PcDR, ignorando que algumas destas patologias são degenerativas com fortes complicações musculares que afetam o sistema respiratório.

Se para um cidadão comum, navegar no sistema de saúde e de apoio social, para a pessoa que vive com doença rara e seus cuidadores, a complexidade toma proporções quase inultrapassáveis.

O que queremos?

  1. Uma Estratégia e um Plano Integrado Exequível com a PcDR no centro.
  2. Um Registo Nacional da Doença Rara, que englobe as necessidades dos parceiros para executar a referida estratégia com todos os interlocutores das DR, centrado na PcDR.
  3. Um inquérito nacional com as 5 perspetivas aqui representadas, em cinco fases consecutivas, para um diagnóstico da situação real no desenho da estratégia, na execução do plano e respetiva avaliação.

Porque hoje pode ser diferente?

Porque hoje

  • as ADR dispõem de recursos mais capacitados, com ferramentas de colaboração e comunicação que permitem maior interação produtiva à distância;
  • a tecnologia e o conhecimento permitem corrigir o plano quando este se estiver a desviar do objetivo centrado na pessoa com doença rara, envolvendo todos os parceiros;
  • existe consenso na sociedade e nos atores da saúde para esta centralidade.

Acreditamos neste modelo centrado na Pessoa e num caminho que nos levará a tratamentos de maior precisão, direcionados às pessoas que vivem com doença.

Recordamos hoje a Pessoa com Doença Rara para que daqui a cinco anos estejamos a discutir novos desafios, da nova centralidade, da Pessoa com Doença Rara para o SNS e para a Sociedade.

Um artigo de Paulo Gonçalves, Vice-Presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e membro da Comissão Instaladora da RD-Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal.

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