A primeira-dama Maria Cavaco Silva, madrinha da Associação Raríssimas, e a rainha Letizia estiveram hoje presentes na sessão de encerramento do II Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras, que decorreu na Casa dos Marcos, na Moita, distrito de Setúbal.

"Todos sabem o que é uma enfermidade rara e como afeta quem dela padece e a sua família. Sabemos que muitas vezes é difícil alcançar o diagnóstico correto e ter acesso a tratamentos que ajudem a combater o avanço da doença e a mitigar os sintomas", disse a rainha de Espanha.

Letizia referiu que muitas doenças raras incapacitam os que delas sofrem e levam a desigualdades, em muitos casos de crianças e jovens.

"Sabemos o que significa ter uma doença rara, o sofrimento e o seu enorme custo económico, pessoal e emocional. Neste desafio, apenas a investigação científica pode fazer com que avancemos, por isso incentivo e apoio, porque a investigação científica é imprescindível e é um dever irrenunciável", frisou.

A rainha Letizia deixou uma palavra de apreço à associação Raríssimas.

35 milhões de pessoas com doenças pouco prevalecentes

"São estas associações que, em primeira instância, acolhem e atendem as famílias que procuram respostas e ajuda. Não nos podemos esquecer que na zona Iberoamérica existem mais de 35 milhões de pessoas com doenças de baixa prevalência", concluiu.

Maria Cavaco Silva afirmou que existem em Portugal entre 600 a 800 mil pessoas com doenças raras, referindo que ainda existe muito caminho para "desbravar".

"Para várias doenças raras, ainda que identificadas, a causa permanece desconhecida mas existem fatores comuns (...). São incapacitantes, crónicas, degenerativas e de intervenção continuada e paliativa, exigindo um elevado apoio psicossocial, económico e cultural ao doente e à sua família", defendeu.

Maria Cavaco Silva disse que as doenças raras estão a despertar a atenção de investigadores de todo o mundo e elogiou a criação, em breve, de um Centro de Investigação na casa dos Marcos, que vai ser dirigido pela investigadora Maria do Carmo Fonseca.

"Os progressos alcançados em algumas destas doenças incentivam-nos a não desistir e a unir esforços. Há que partilhar responsabilidade e iniciativas entre as políticas públicas de cada país, os doentes ou seus representantes, profissionais de saúde, investigadores e também empresas farmacêuticas", disse, elogiando a realização da iniciativa.

A terminar, a primeira-dama elogiou a associação Raríssimas e alertou para as dificuldades que terá que ultrapassar.

"Estes projetos são difíceis e as dificuldades não terminam, antes crescem todos os dias, porque o seu funcionamento é exigente. Desejo que este barco consiga ultrapassar os problemas, os tempos não vão ser calmos", concluiu.

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