O primeiro estudo nacional, apresentado na véspera do Dia Mundial da Hemofilia, que hoje se assinala, reflete sobre o “Impacto da Hemofilia em Portugal”. A investigação, realizada pela Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH), concluiu que 24% das crianças, ou seja, uma em cada quatro, não consegue lidar com a doença. Entre os principais problemas sentidos diariamente constam: limitações na atividade desportiva (33%), dificuldades na vida escolar (24%) e restrições nas brincadeiras com outras crianças (20%). Face a isto, 42% das crianças referem que a doença tem um impacto negativo na sua vida e 71% dos seus pais considera mesmo que ter um filho com esta patologia afeta o seu bem-estar psicológico.

“Esta doença tem um impacto imediato nos doentes e pais, logo a partir do diagnóstico. As reações mais comuns são isolamento social, desvalorização do Eu e tendência para a pessoa se sentir uma sobrecarga para os outros. No caso das crianças, os educadores e a família – principalmente os pais – têm um papel fundamental. Há que explicar às crianças quais os seus limites, riscos a evitar e, principalmente, fazer com que não se sintam inferiorizadas relativamente aos outros meninos. Atualmente, existem tratamentos eficazes o suficiente para qualquer doente – criança ou adulto – ter uma vida praticamente normal”, explica Cristina Cunha, Psicóloga da APH.

A investigação “Impacto da Hemofilia em Portugal” foi apresentada ontem, na véspera do Dia Mundial da Hemofilia. Desenvolvido com base num inquérito a quase 300 doentes com distúrbios hemorrágicos, a investigação traça o cenário da doença em Portugal, demonstrando o impacto na vida dos doentes, as limitações que experienciam na rotina diária, vida profissional e escolar, e a importância do tratamento adequado como garantia da qualidade de vida.

A Hemofilia é uma doença rara de coagulação do sangue que, na sua maioria, é transmitida por herança genética de mães para filhos. Manifesta-se, maioritariamente, no sexo masculino e caracteriza-se por um défice de fator de coagulação no sangue que faz com que surjam hemorragias muito prolongadas. Atualmente, em Portugal, existem cerca de 1.000 pessoas com Hemofilia, sendo que mais de 40% dos casos são da forma mais grave da doença.

Ainda não existe cura para a Hemofilia. O tratamento pode ser feito de duas formas: preventivo (profilaxia – apenas nos casos graves) ou on demand (sempre que surgem episódios hemorrágicos). As terapêuticas mais utilizadas são: produtos derivados do plasma humano, produtos recombinantes e produtos recombinantes de terceira geração. Praticamente todos os doentes manifestam preferência pelo tratamento profilático com produtos recombinantes de terceira geração, por serem os mais seguros e que garantem uma melhor qualidade de vida. 

A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH)  é uma Instituição Particular de Solidariedade Social e sem fins lucrativos. Procura trabalhar com as entidades governamentais no sentido de promover o conhecimento e garantir o diagnóstico, tratamento e acompanhamento adequados a todas as pessoas com Distúrbios Hemorrágicos. Fundada em 1976, tem como meta a promoção do acesso ao tratamento adequado para todos os doentes de distúrbios hemorrágicos, para que todos possam ter uma melhor qualidade de vida.

Dia Mundial da Hemofilia

O Dia Mundial da Hemofilia foi iniciado pela Federação Mundial de Hemofilia em 1989. A data foi escolhida para homenagear o seu fundador, Frank Schnabel, que nasceu no dia 17 de abril de 1926. Neste dia, as organizações de hemofilia e os centros de tratamento de distúrbios hemorrágicos, dos quatro cantos do mundo, organizam encontros, eventos desportivos, exposições e outras atividade, para fomentar o conhecimento e sensibilizar as pessoas sobre o tema hemofilia.

17 de abril de 2012

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