"A hemofilia conduziu-me à vitória", afirma, com um misto de segurança e orgulho. A determinação de Alex Dowsett, um dos ciclistas mais promissores da britânica Movie Star, atualmente na Katusha-Alpecin, tem servido de exemplo a outros jovens portadores de hemofilia. A alta velocidade sobre a bicicleta ou nas campanhas em que dá a cara pela doença, o atleta olímpico é uma inspiração para quem quer acreditar que é sempre possível ser vencedor, independentemente da condição.
"A hemofilia não nos obriga a ser diferentes ou a limitar os nossos sonhos. É uma convicção que sigo desde muito pequeno", confessa. "Por causa de hematomas extensos que me apareciam por tudo e por nada, quando tinha apenas oito meses, a minha mãe disse aos médicos que havia algo errado comigo, mas eles desvalorizaram. Contra a vontade dos clínicos, que discordavam da ideia de tirar sangue a um bebé tão pequeno, decidiu levar-me a fazer análises", relembra.
O cenário com que se depararam não os deixou, no entanto, com outra alternativa. "Nessa noite, os meus pais foram dar comigo a dormir numa poça de sangue, porque a hemorragia não parava", recorda ainda o desportista.
"Fui para o hospital e os testes confirmaram a deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue, grave", diz. "Antes de mim, não existia qualquer historial conhecido da doença na minha família", garante.
"A minha mãe era, no entanto, portadora do cromossoma X normal e do anómalo (XX). Perante 50% de probabilidades de transmissão, herdei a hemofilia", refere Alex Dowsett, nascido no Reino Unido, em 1988. Em Portugal, segundo informações da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas de 2018, a hemofilia A é uma doença que afeta um em cada 5.000 homens.
Da natação ao ciclismo
O ciclismo viria a tornar-se na sua vida mas não foi, no entanto, a sua peimeira paixão. "Quando comecei a dar os primeiros passos, os meus pais inscreveram-me logo na natação", conta. Por conselho dos especialistas, esta atividade física torná-lo-ia mais forte e, em simultâneo, reforçaria todos os músculos do seu corpo. Jogar futebol, râguebi ou outros desportos considerados de maior risco estava-lhe completamente interdito.
"Por causa desse cuidado, apostei na atividade que me garantisse uma boa preparação física, sem perigo de hemorragias", explica. Na altura, Alex Dowsett ainda não tinha intenções de ser ciclista, apenas queria ser o melhor em alguma coisa. Nadava muito, era forte e saudável, mas não suficientemente rápido. O ciclismo pareceu-lhe ser a modalidade onde se podia superar. "Comecei a treinar aos 14 anos", recorda.
"Hoje, integro a equipa olímpica britânica e sou campeão nacional de time trial», afirmava em entrevista em 2015. "De certa forma, sinto-me grato a esta condição", dizia ainda. "A hemofilia levou-me a ser campeão de ciclismo", afirma, orgulhoso. "Caso contrário, teria ficado a jogar futebol ou outros desportos, como todos os rapazes da minha idade, sem nunca me ter destacado", acrescenta ainda, convicto de que teria sido essa a sua realidade.
Crescer com a doença
Viver com esta condição em criança pode ser um sério trauma, se os pais não souberem lidar com o problema. Apesar do cenário assustador que os médicos descreveram sobre o que podia acontecer se Alex Dowsett caísse ou sofresse outro incidente do género, a sua família adotou a atitude correta. "Quando se sabe que uma criança é hemofílica, a tendência é para proteger demasiado, o que pode ser limitador", desabafa.
"A minha mãe tinha apenas muito cuidado em reforçar as calças com joalheiras almofadadas ou calçava sapatos mais altos para proteger os tornozelos e, a partir daí, deixava-me ir. Na escola primária, andei várias vezes com o braço pendurado, fiz arranhões e vivi outras situações menos agradáveis por causa de hemorragias internas. No entanto, nunca foi tão mau como os médicos previram. Na verdade, foi sempre mais difícil para os meus pais do que para mim", esclarece.
A ignorância e o preconceito
"Em Little Baddow, uma vila a leste de Londres onde nasci e cresci, os pais das outras crianças não me convidavam para as festas porque receavam que pudesse acontecer alguma coisa. Havia algumas famílias que, por causa das notícias dos hemofílicos infetados com VIH e hepatite, nas transfusões de sangue, de que ouviam falar frequentemente nos anos 80, perguntavam se eu devia estar na escola, se seria um risco para as outras crianças", recorda Alex Dowsett.
"Mas aprendi a lidar muito bem com tudo isto e, com o tempo, as pessoas acabaram por perceber um pouco mais a doença", lamenta. Em 2010, partiu um ombro, o que o deixou muito preocupado já que tinha campeonatos europeus dentro de semanas. "Fiquei no hospital três dias, fiz fisioterapia e, algumas semanas mais tarde, estava em cima de uma bicicleta no campeonato europeu de ciclismo. Mais uma vez, não foi tão mau como os médicos previram", clarifica.
A adaptação à normalidade
A sua condição fê-lo crescer, conferindo-lhe uma maturidade que, na altura, se distinguia da imaturidade da maior parte dos seus colegas. "Dizem que os rapazes com hemofilia crescem mais depressa. Desde os nove anos que aprendi a ser autónomo e faço os tratamentos injetáveis para repor o fatores, de forma a normalizar o processo de coagulação. É algo natural e necessário", alerta o desportista.
O ciclista é muito rigoroso a tomar os medicamentos no dia a dia. Os médicos alertaram-no e ele também não quer facilitar. Para além deste cuidado, nem sequer pensa que tem uma condição. "Como costumo dizer, só quando vou fazer os meus check-ups médicos é que me lembro que continuo a ser hemofílico", desabafa. "Naturalmente que não me iria pôr a jogar boxe», assume Alex Dowsett.
A sua condição acabou por afetar a sua vida social. "Se saísse à noite com os meus amigos e alguém se envolvesse numa luta, era o primeiro a ir embora. Evitava porque sabia quais seriam as consequências", descreve Alex Dowsett. O atleta olímpico sempre tomou apenas precauções naturais para prevenir o pior por considerar ser necessário respeitar a sua condição e saber recuar quando não há necessidade de arriscar.
Palavra de vencedor
"Atingir o topo do ciclismo é uma posição incrível para se estar. Não dou a cara nas campanhas pela doença apenas para dizer que, apesar de ser hemofílico, consigo ganhar os campeonatos ou o que quer que seja, mas sim para mostrar que podemos ter uma vida normal, ser profissionais admiráveis todos os dias. Gostava de dizer aos outros jovens que tentem tudo. Não desistam em nenhuma situação", aconselha Alex Dowsett.
Quando se juntou à Movie Star, o treinador perguntou-lhe "Se caíres, o que devemos fazer?", recorda. "Terei apenas de aumentar a dosagem dos medicamentos nessa noite para colocar os fatores de coagulação elevados", respondeu. "Como qualquer outra pessoa da equipa, então", reagiu. "E se caíres e não puderes continuar?", voltou a perguntar. "Terei de ir para o hospital", retorquiu Alex Dowsett.
O treinador voltou a questioná-lo. "Como todos os outros ciclistas da equipa?", perguntou. "Anui", recorda. O seu interlocutor, incrédulo, precisou de se certificar. Alex Dowsett esclarece que a nova geração de pessoas com esta condição não se vê como hemofílicos, mas como pessoas que têm hemofilia. "Já não há diferença ou, pelo menos, o fosso é muito menor do que acontecia há alguns anos", considera o desportista.
O que é a hemofilia?
Transmitida geneticamente, mas com uma incidência rara que atinge um em cada 10.000 nascimentos, a hemofilia é uma deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue. É quase exclusiva dos elementos de sexo masculino, embora a sua transmissão ocorra, com frequência, de mãe para filho. A ausência, ou acentuada carência, de um dos fatores da coagulação provoca hemorragias frequentes, especialmente a nível articular e muscular.
Existem níveis de gravidade diferentes, que estão relacionados com o grau de deficiência do fator da coagulação VIII e IX. "Atualmente, em Portugal, existem cerca de 1.000 pessoas com hemofilia, sendo que mais de 40% dos casos são da forma mais grave da doença", afirma a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH), instituição particular de solidariedade social sem fins lucrativos fundada em 1976.
Que cuidados devemos ter?
Estes são os cuidados que devemos ter quando temos de (con)viver com a hemofilia:
- Em casa, evitar todos os objetos que aumentem o risco de quedas.
- Proteger de traumatismos que provocam hemorragias internas.
- Ter especial cuidado nos hábitos de higiene diários, como aparar a barba, cortar as unhas, lavar os dentes, entre outros.
- Não tomar analgésicos, aspirina, anti-inflamatórios não esteroides, entre outros medicamentos que podem alterar o funcionamento das plaquetas sanguíneas e agravar as hemorragias.
- Trazer sempre um cartão com a identificação do grupo sanguíneo, o nome e o contacto do médico de família.
- Seguir rigorosamente o tratamento de reposição dos fatores e todos os cuidados médicos indicados para a doença.
Texto: Fátima Lopes Cardoso com Luis Batista Gonçalves (edição digital)
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