A febre do futebol e o entusiasmo pela participação da Selecção no Mundial a decorrer na África do Sul serviram de pretexto para uma campanha original lançada para apoiar os doentes com epilepsia. 

“Um golo contra a Epilepsia” é o nome da campanha que pretende sensibilizar a população portuguesa. A vitória é de todos nós e o objectivo é recolher fundos para apoiar os doentes com epilepsia e os seus familiares. Por cada golo que a selecção nacional marcar na África do Sul, a UCB Pharma irá doar 500€ à Associação Portuguesa de Familiares, Amigos e Pessoas com Epilepsia (EPI-APFAPE).

O primeiro jogo aconteceu no passado dia 15 de Junho e não foi favorável à campanha. Nada de desânimos! Ainda há muito jogo para animar os resultados. Esperam-se muitos golos nos próximos jogos para que o valor a ser atribuído à associação no final do Mundial – altura em que a campanha termina – contribua para as várias iniciativas que a EPI desenvolve nas suas delegações de Lisboa, Coimbra e Porto.

“Esta ideia surge da interacção que temos com a EPI dentro da nossa política de responsabilidade social. A pretexto do Mundial de futebol, considerámos ser uma boa ocasião de enquadrar o apoio que damos à associação”, indica o Dr. António Charrua, director-geral da UCB Pharma. Está previsto um “escalonamento consoante Portugal for passando às fases seguintes e será contemplado um valor mínimo garantido para o caso de não haver golos”.

Este grande acontecimento de futebol pretende ser “uma vitória para todos nós” e sobretudo para os cerca de 50 mil doentes com epilepsia, os seus familiares, amigos, profissionais de saúde e cuidadores. “É possível proporcionar uma qualidade de vida perfeitamente normal a estes doentes, tornando-se urgente desmistificar a doença”, acrescenta António Charrua. Saliente-se que a própria Selecção tem conhecimento desta iniciativa e da sua importância.

Não ao isolamento

Aproveitando o facto de Portugal parar quando a selecção joga, Nelson Ruão, presidente da EPI confessa que “conseguiremos ter impacto junto da Comunicação Social, o que para nós é óptimo em termos de divulgação da associação e dos objectivos da mesma”. Neste momento, é imprescindível aumentar os actuais 1.000 sócios para esta associação que, apesar de relativamente nova, tem desenvolvido um trabalho ímpar no apoio aos doentes e familiares.

É ainda fundamental chamar à atenção dos pais de crianças com epilepsia da importância de se associarem e de inscreverem os filhos na EPI. “No caso das crianças em idade escolar sentem muito receio e dificuldade em adaptar-se e aceitar a doença sendo necessário ajudá-las para evitar o isolamento. Um dos grandes problemas é a ansiedade de vir a ter uma crise. Basta ter uma ou duas crises por ano para que a pessoa com epilepsia se sinta extremamente ansiosa e isso tem impacto na qualidade de vida ”, explica Nelson Ruão.

As crianças com epilepsia e o desporto

Esta campanha serve ainda para passar uma mensagem subjacente que se prende com a prática de exercício físico. “No que respeita às crianças, ainda existe muita super-protecção parental e muito receio que as crianças pratiquem desporto. Tudo depende do tipo de epilepsia e da frequência das crises. Se o médico assistente não contra-indicar a prática de desporto, não há porque evitá-lo”, explica a Dr.ª Sofia Neves, psicóloga clínica da EPI.

Apesar das crises serem imprevisíveis, existe a tendência dos pais super-protegerem os filhos, o que não é recomendável. “O melhor tratamento para uma criança com epilepsia é cumprir, obviamente, a medicação mas desenvolver-se como outra criança que não sofra da doença e poder usufruir de todas as actividades lúdicas e pedagógicas que estão ao seu dispor. Tudo depende do tipo de epilepsia”, acrescenta Sofia Neves.

Marque vários golos na vida do seu filho! Com desportivismo, confiança e determinação, permita que o seu desenvolvimento seja normal e integrado numa infância digna e de qualidade.

Conviver com a Epilepsia

Tem a duração de um ano, é financiado pelo Alto Comissariado da Saúde e caracteriza-se pela realização de actividades que promovam a integração psicossocial e ocupacional das pessoas afectadas por qualquer tipo de epilepsia, seus familiares e cuidadores.

Este projecto tem como destinatários dois grupos principais. “Um deles é composto por crianças dos 6 aos 12 anos. O objectivo é passar a informação, dar o nome da patologia que elas têm porque, muitas vezes, os pais atribuem outra designação para a doença que implica a toma de medicação diária. Se as crianças tiverem crises em contexto escolar, devem saber explicar aos colegas o que se passa para que não haja qualquer discriminação ou não se sintam diferentes. Há que facilitar a comunicação entre a criança e a família, para que a epilepsia não seja um assunto tabú”, esclarece a psicóloga clínica.
Num total de oito sessões semanais, de participação gratuita, estas crianças podem adquirir mais esclarecimentos sobre a doença e aprender a conviver com a mesma.

Existe ainda um outro grupo destinado a familiares onde se pretende criar “uma relação de suporte e de partilha de experiências das várias famílias, dando informação sobre os aspectos clínicos e psicológicos da epilepsia”, define Sofia Neves.

Estes dois grupos complementam-se. As crianças e os familiares frequentam as sessões no mesmo dia – ao Sábado – e são depois divididos consoante o grupo a que pertencem ainda que partilhem o mesmo local.

Este projecto está disponível na Delegação do Porto, Coimbra e Lisboa. As inscrições estão abertas para as sessões a realizar no próximo mês de Agosto. Para mais informações, aceda ao site http://www.epilepsia.pt ou contacte a EPI da sua área de residência.

Texto: Cláudia Pinto

A responsabilidade editorial e científica desta informação é do jornal

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