Quando descobriu que tinha espondilite anquilosante? 

Tinha 22 anos e praticava futebol. Comecei a ter dores na anca (sacroilíaca), só do lado direito, e que me provocava dor no arranque. Fui consultar vários médicos, fisioterapeutas e nessa altura vivia na Suíça. Passado um ano, o meu médico de família mandou-me fazer uma análise ao sangue e aí foi detetada a Espondilite Anquilosante (doença de Bechterev).

Como descreve a doença?

É uma doença crónica, não tem cura, que provoca muito cansaço e dores lombares e nas articulações. O mais típico é a rigidez matinal que passa com a realização de alguns exercícios ao longo da manhã. O exercício melhora a rigidez matinal.

Lembra-se da sua reação quando recebeu o diagnóstico?

Fiquei tranquilo, porque o meu médico de família anunciou a doença como algo que podia ser controlado, nada de degenerativo. Tentei arranjar um desporto de equipa que pudesse "compensar" o futebol. Optei pelo pólo aquático. Gostei muito de aprender esse desporto.

Que sintomas tinha? E quais o incomodavam mais?

O grande problema era a dor constante na lombar e sacroilíaca. Uma dor que não passava, o que me provocava muito cansaço.

Quando iniciou tratamento?

Comecei por fazer tratamento na Suíça. Hoje pratico natação, Shiatsu e Chi Kung. Algo mais calmo, que trabalha a mente e o corpo.

O tratamento que faz hoje é o mesmo que fazia quando a doença lhe foi diagnosticada?

Não, agora consegui reduzir a medicação, mas faço, todos os dias, 20 minutos de exercícios ao acordar. Algo que não fazia há 20 anos. Nada se consegue sem esforço e trabalho da nossa parte!

Qual a importância do seu médico reumatologista no seu percurso enquanto doente?

O meu reumatologista orienta a minha medicação e aconselha determinados exercícios e os cuidados a ter com a saúde, nomeadamente na alimentação e na manutenção do desporto.

Como vive hoje? Considera-se uma pessoa com qualidade de vida?

Vivo bem, essencialmente graças ao Shiatsu, que pratico uma vez por mês e o Chi Kung, de forma semanal. Além disso, tenho cuidado com a alimentação.

Lembra-se da sua doença no dia a dia?

Sim, por vezes, quando tenho dores no pescoço ou quando tenho uveitis - uma inflamação do olho.

Que mensagem deixaria a pessoas que tenham sido diagnosticadas recentemente com espondilartrite axial?

O importante é não desistir, ser resiliente e procurar ajuda junto das associações de doentes, como é o caso da Associação Nacional da Espondilite Anquilosante (ANEA), que me ajudou e da qual faço parte. Sou neste momento membro do Núcleo de Braga da ANEA. Acho que também posso ajudar quem precisa, da mesma forma que me ajudaram a mim, quando precisei.

Qual a importância do Boletim Informativo da ANEA no qual colabora? Como funciona, para que serve e a quem se destina? 

O nosso boletim é uma forma de chegar ao associados. Existem artigos com informações dos Núcleos e artigos dos próprios sócios que são divulgados no boletim. Com a COVID-19, tem sido mais difícil aceder aos sócios e incetivá-los a participar na revista. No entanto é sempre bom aprender sobre a doença no boletim ou através do site da ANEA, onde se encontram todas as informações sobre os Núcleos, sobre a doença e sobre o boletim.

Um bocadinho de gossip por dia, nem sabe o bem que lhe fazia.

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