Emitida a 26 de janeiro de 2018, a portaria do Ministério da Saúde (MS) visa resolver os problemas dos portadores daquela doença de pele incurável, passando para o Estado os custos, que segundo Vera Beleza, "rondam os 500 euros mensais por doente" na aquisição dos produtos.

12 sintomas que nunca deve ignorar
12 sintomas que nunca deve ignorar
Ver artigo

"Desde que foi emitida a portaria, apenas os hospitais de São João, no Porto, Santa Maria, em Lisboa, e o de Castelo Branco estão a cumprir e a fornecer os medicamentos aos portadores da doença", revelou a responsável da ASPORI.

Estima-se que existam cerca de 350 cidadãos portadores de ictiose em Portugal.

Doentes sem indicações

Segundo Vera Beleza, "dos restantes hospitais não foi dada nenhuma indicação aos doentes sobre quando iriam começar a fornecer gratuitamente os produtos".

O que é a ictiose?

A ictiose é uma condição dermatológica que resulta numa pele extremamente seca. Trata-se de uma doença hereditária, transmitida geneticamente de pais para filhos.

O quadro clínico é causado por mutações dos genes que codificam a proteína filagrina, uma das moléculas responsáveis pela impermeabilidade da pele e sua hidratação. Não existe predominância por género ou etnia.

Não tem cura.

Depois de ter "esperado cerca de três meses" pela aplicação plena da decisão do Governo, a responsável disse à Lusa ter "questionado o ministério e o INFARMED sobre o atraso", lamentando "nunca ter obtido qualquer resposta".

A ictiose, explicou a presidente da ASPORI, é uma "doença incurável, congénita, mas não contagiosa", que se manifesta ao nível da pele, fazendo com que fique "seca e escamosa", sendo que a sua evolução implica para os seus portadores a "perda de algumas faculdades".

Com o avançar da doença, os portadores de ictiose precisam de "tratamento dentário e ótico, uso de calçado adequado e de aparelhos auditivos, bem como tratamento termal", acrescentou.

"Ainda recentemente, devido ao surto de calor em Santarém, os nossos associados passaram mal porque não tiveram como aceder ao tratamento", denunciou a dirigente.

A Lusa procurou obter reações junto do Ministério da Saúde e do INFARMED, mas até ao momento tal não foi possível.

De acordo com informação disponível na página da Internet da Associação, que tem morada em Matosinhos, distrito do Porto, a ASPORI foi criada a 24 de abril de 2009, “na sequência de um movimento cívico protagonizado por nove membros fundadores, sendo a maioria doentes ou pais de doentes com ictiose”.

Um bocadinho de gossip por dia, nem sabe o bem que lhe fazia.

Subscreva a newsletter do SAPO Lifestyle.

Os temas mais inspiradores e atuais!

Ative as notificações do SAPO Lifestyle.

Não perca as últimas tendências!

Siga o SAPO nas redes sociais. Use a #SAPOlifestyle nas suas publicações.