Uma conquista! É aquilo que, ao dia de hoje, significa falar sobre a psoríase de forma pública. Afinal, alcançar alguma serenidade perante a doença compreendeu uma jornada que não foi fácil nem simples. Tudo começou aos 13 anos com uma perda, a da minha avó materna, porque pouco tempo depois, começaram a surgir as primeiras lesões, inicialmente no couro cabeludo, escalando para os braços e pernas. “Caspa”, “eczema”, “seborreia”, “dermatite” foram apenas alguns dos diagnósticos feitos por profissionais de saúde que ia visitando, e deste período de incerteza, resultaram 5 anos de tratamentos abrasivos, incómodos e dispendiosos, todos sem sucesso. Perante uma situação destas, acaba por ser compreensível o motivo que leva alguns doentes a aceitar a sua condição e a parar de procurar ajuda.
Mas aos 18 anos tudo mudou. Finalmente tinha um diagnóstico e estava preparada para o tratamento. Uma vez que as lesões já estavam numa grande percentagem do meu corpo, a terapêutica tópica foi conciliada com terapêutica oral e alcancei uma pele limpa durante meses. Recordo-me da minha felicidade ao tocar na minha pele finalmente macia e sem lesões. Uma coisa que a maioria das pessoas tem como certa, para mim era uma vitória. Mas não parou aí. Os surtos voltavam e a inconstância e imprevisibilidade da doença ganhavam terreno. Para mim, estava decretada a proibição de saias, vestidos, calções, frequentes idas a praias ou piscinas, ou situações de exposição maior.
Passei a utilizar truques para camuflar as lesões e, um dia, tive o que foi para mim um ato de coragem e decidi usar um vestido. Decidi que queria ser eu a controlar a doença e não o oposto. Tinha 27 anos. Em contexto profissional, cruzei-me com o meu atual dermatologista que comentou ser impensável alguém da minha idade ter a pele como eu tinha. Prescreveu-me uma nova terapêutica, a biossimilar, e que me restaurou a qualidade de vida, a coragem de enfrentar a doença e a vontade incessante de ajudar os outros. Seria impensável acreditar que um dia tivesse uma pele limpa, que pudesse falar sobre a doença. Mas hoje posso dizer que consegui.
Ainda há um longo caminho a percorrer tanto na sensibilização para quem desconhece a psoríase, como na consciencialização dos próprios doentes que têm desconhecimento das comorbilidades associadas e tomam a psoríase como “apenas umas simples lesões na pele”. Por isso, é importante partilhar. Partilhar experiências, partilhar histórias, revelar que, apesar de ser uma doença sem cura, existe tratamento e que ninguém está sozinho.
Um testemunho pessoal da doente psoriática Maria Helena Guia.
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