Como é o dia-a-dia de uma pessoa com doença rara?

Depende muito da doença. No meu caso específico, que padeço de uma forma de ataxia hereditária, a ataxia de Friedreich, que é uma patologia neurodegenerativa que não atinge as funções cognitivas, sou forçada a assistir ao definhar, implacável e inexorável, das minhas funções motoras e da minha capacidade de discurso. E o pior é que tenho sempre total e absoluta consciência disso. O que é, como pode imaginar, frustrante. Sinto-me uma prisioneira, acorrentada à dolorosa separação de mim, do meu ser e do meu querer.

Que tipo de coisas deixou de conseguir fazer?

Como esta é uma doença progressiva, estou continuamente a perder faculdades motoras, nomeadamente as da chamada motricidade fina: escrever, mesmo teclar, torna-se cada vez mais difícil, pois vou tendo mais e mais dificuldade em mexer as mãos e controlar tudo – abotoar botões, atar laços... Isto para não falar da contínua perda de força em todo o corpo e o estar (quase) sempre cansada.

A sensação que me é transmitida é que os doentes crónicos nunca são uma prioridade, são um fardo. Somos, na grande maioria das vezes, abandonados à nossa má-sorte e se entretanto morrermos, melhor: problema resolvido

Como o meu sistema imunitário está cada vez mais fragilizado e fico doente com a maior das facilidades, tento a resguardar-me ao máximo e evito sair. Não por vergonha, mas porque vou tendo cada vez mais dificuldades: no inverno, então, é horrível, com a rigidez muscular e a espasticidade por causa do frio. É nestas alturas que eu gostava de ser como os ursos: hibernava e pronto. Muitas vezes só saio para ir à fisioterapia.

A minha capacidade de discurso também está a enfraquecer e vejo-me obrigada a ler em voz alta, para exercitar os músculos e cordas vocais. Mas o ideal mesmo, segundo a minha terapeuta da fala, seria o chamado discurso espontâneo, uma conversa.

Tem ajuda para executar tarefas diárias? 

Os meus pais, que são os meus cuidadores.

Fátima d’Oliveira, portadora de Ataxia de Friedreich créditos: Arquivo pessoal de Fátima d’Oliveira

Quais são as suas maiores dificuldades enquanto doente rara?

A principal, creio eu, é a solidão: sentir-me única e incompreendida. A não-aceitação é outra: da doença e de si mesmo. E é aqui que as associações de doentes podem (e devem) desempenhar um papel da maior importância: o de ligar as pessoas e mostrar-lhes que não estão sozinhas - isto, claro está, para além dos outros objetivos, nomeadamente o de alertar e educar a sociedade para as patologias que representam.

No meu caso, foi a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias que me ajudou a libertar as minhas frustrações, assim com a minha escrita que é uma espécie de “cano-de-escape” e que pode ser acompanhada no meu Facebook.

Sente-se apoiada pelo Estado português?

Nem por isso. A começar pelo valor das pensões atribuídas - autenticamente ridículas e irrisórias, até ofensivas, se não mesmo anedóticas. São verdadeiramente risíveis, se o assunto não fosse tão trágico, pelo custo dos medicamentos e dos tratamentos (absurdamente astronómicos), pelo nível do custo de vida (estonteantemente elevado), para não falar das inúmeras dificuldades, burocracias e entraves colocados num caminho ferozmente armadilhado para aqueles que se atrevem a procurar qualquer tipo de apoio.

O que sente que falha no SNS no apoio aos doentes raros?

Para começar, sensibilidade. A sensação que me é transmitida é que os doentes crónicos nunca são uma prioridade, são um fardo. Somos, na grande maioria das vezes, abandonados à nossa má-sorte e se entretanto morrermos, melhor: problema resolvido.

Eu até acredito que, na maioria das vezes, são-nos colocados problemas na obtenção dos pedidos (quer sejam consultas, tratamentos ou exames) não por alta recreação de quem nos está a atender, mas sim por ordens superiores.

E aí, até agora, tem cabido ao doente (ou ao seu sistema de apoio) questionar e pressionar. O que, infelizmente, a grande maioria não faz, por não saber como e a quem se dirigir. E as coisas ficam por aí. Portanto, o SNS deveria ter a sensibilidade para avaliar, individualmente, cada caso. Mas atenção, quando falo em avaliar, quero dizer com rapidez, sem perder tempos infinitos, como é costume.

A sociedade está preparada para lidar com portadores de doenças raras?

A resposta só pode ser uma: um claro e perentório não. Não tanto por não quererem, mas mais por não saberem. E aqui volto a frisar a importância das associações de doentes, pois se é verdade que a união faz a força, não é menos verdade que o resultado é, neste caso específico, maior que a soma das partes. Caberá às associações de doentes a fatia maior do trabalho de sensibilização e consciencialização da sociedade, na qual estamos inseridos, para o variado tipo de patologias que representam.

Sente-se discriminada?

Não tanto discriminada, mas mais excluída. Enquanto que, pelo menos na minha ótica, relaciono a primeira com maldade, com vontade de ferir e magoar, a segunda já relaciono com ignorância, com falta de conhecimento. Talvez eu esteja a ser ingénua, reconheço isso, mas a verdade é que, mais do que discriminada, sinto-me excluída.

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