Frates não foi o criador do desafio que se tornou uma febre no mundo, que consistia em receber um balde com água e muito gelo sobre a cabeça, mas tornou-se um símbolo da luta contra a doença de Lou Gehrig, mais conhecida como Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

Em 2012, Frates foi diagnosticado com a Esclerose Lateral Amiotrófica, que paralisa progressivamente os músculos.

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Ex-jogador de basebol, casado e pai de uma menina, Frates faleceu em casa, segundo a família.

O desafio do balde fez muito sucesso nas redes sociais, com milhares de pessoas a envolver-se na iniciativa, incluindo muitas celebridades.

De Oprah Winfrey a Jeff Bezos, passando por LeBron James, Bill Gates, Steven Spielberg e Mark Zuckerberg, todos publicaram vídeos do desafio.

A Associação americana da ELA, que apoia os portadores e a pesquisa desta doença, estima que as doações geradas por este desafio chegaram a 115 milhões de dólares.

Não existe hoje em dia uma cura para esta doença que, em média, mata o seu portador em três a cinco anos após o diagnóstico.

Que doença é esta?

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ou doença do neurónio motor é uma doença neurodegenerativa de causa desconhecida e incurável. O seu curso é progressivo, sem remissões e a sobrevida é de meses a décadas mas geralmente é inferior a três anos, desde o início dos sintomas.

Os principais sintomas são fraqueza e atrofia muscular, cãibras, espasticidade, dificuldade em falar (disartria), dificuldade em engolir (disfagia) incluindo a saliva, falta de ar (dispneia) e labilidade emocional. Eventualmente todos os músculos esqueléticos são afetados e podem chegar a estado de locked-in, em que nenhum músculo esquelético funciona, a dependência é total e a comunicação é difícil ou impossível, mesmo com o olhar.

Atualmente reconhece-se que cerca de 60% dos doentes com ELA têm alterações executivas e do comportamento e 13% preenchem os critérios para demência frontotemporal.

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"Os múltiplos problemas requerem uma abordagem multidisciplinar incluindo um controlo intensivo dos sintomas como: reabilitação para manter a função motora, ajuda na deslocação (bengala, canadianas, cadeira de rodas), outras ajudas técnicas na adaptação às atividades de vida diária como por exemplo comer, beber, higiene, suporte nutricional e respiratório, aparelhos de comunicação, suporte psicológico, social, financeiro e espiritual para os doentes e familiares", explica a médica Elga Freire, especialista em Medicina Interna no Centro Hospitalar do Porto.

A principal causa de morte associada a esta doença é a insuficiência respiratória. Foi demonstrado que, entre vários benefícios, a ventilação não invasiva (VNI) através de máscara ou peça bucal melhora a qualidade de vida e aumenta a sobrevida dos doentes.

A desnutrição e desidratação são comuns na ELA avançada. A gastrostomia (inserção de um tubo no estômago) assegura a nutrição e tem sido, cada vez mais, uma opção para estes doentes.

"A complexidade desta doença rara e o sofrimento que acarreta para o doente e cuidadores requer abordagens específicas por parte de uma equipa que inclua profissionais de saúde de múltiplas áreas com experiência específica: neurologista, enfermeiro, especialista, paliativista, nutricionista, gastroenterologista, fisiatra, fisioterapeuta, terapeuta da fala, pneumologista, psicólogo, assistente social, terapeuta ocupacional", acrescenta a médica.

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