A Linha Rara, de aconselhamento sobre doenças raras, foi considerada a mais eficiente da Europa, tendo recebido um convite da União Europeia para integrar o número único europeu, de forma a apoiar os emigrantes portugueses, anunciou hoje a Raríssimas.

Em funcionamento desde o início de 2009, a Linha Rara registou até agora mais de 4.450 pedidos feitos por doentes, familiares, profissionais de saúde e de ação social e estudantes, entre outros.

Em 2009, o serviço recebeu 678 pedidos, número que subiu para 1.058, em 2010, e para 1930, em 2011, o que representou um crescimento superior a 82% no último ano, segundo dados avançados pela associação à agência Lusa.

O serviço foi visitado hoje pelo diretor-geral da Saúde, Francisco George, que lembrou que “há muitos portugueses portadores de doenças raras que, no seu conjunto, representam um problema de saúde pública”.

“Este convite ao diretor-geral da Saúde foi para dar a conhecer, até para futuras decisões, aquilo que são as necessidades dos doentes”, transmitidas muitas vezes através deste serviço, disse a presidente da associação, Paula Brito e Costa.

Das 11 linhas de ajuda da Europa, a Linha Rara é a que tem “o maior número de contactos”, tendo sido considerada a mais eficiente, avançou Paula Brito e Costa.

“É uma linha profissional e agora tivemos o convite da União Europeia para integrar o número europeu para que a Linha Rara possa dar apoio aos emigrantes portugueses, na Europa, na sua língua materna”, adiantou.

A responsável explicou que esta situação implica uma ampliação do serviço e “um esforço financeiro maior”: “Estamos aqui hoje para debater como é que vamos expandir esta linha, numa altura em que o país atravessa graves constrangimentos económicos”.

Sendo a Linha Rara “muito reconhecida na Europa, temos de dar continuidade a este trabalho e quisemos que o diretor-geral da Saúde viesse perceber do que estamos a falar”, acrescentou.

Salientou ainda que Portugal, apesar de estar a atravessar uma crise económica grave, “é o segundo ou o terceiro país que desenvolve melhores práticas na área das doenças raras”.

Francisco George lembrou a importância da Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras para um melhor diagnóstico e tratamento destes casos, frisando que “não se pode exigir que todos os médicos tenham conhecimentos aprofundados sobre todas estas doenças”.

A coordenadora da Linha Rara (707 100 200) disse à Lusa que a criação de um número único europeu irá ajudar os utentes que procurem informação sobre cuidados de saúde noutro Estado-membro, viajantes e emigrantes.

Andreia Bernardo adiantou que mais de um terço das chamadas referem-se a pedidos de informações sobre doenças, seguindo-se pedidos para apoio social e jurídico e os contactos com outros doentes.

“Há também muitos casos que nos chegam sem diagnóstico a pedirem ajuda para encontrar um médico”, contou a responsável.

Estima-se que, em Portugal, existam entre 600 a 800 mil portadores de patologias raras. Atualmente, estão identificadas cerca de sete mil doenças raras.

10 de maio de 2012

@Lusa

Newsletter

Receba o melhor do SAPO Lifestyle diariamente no seu email.

Notificações

Os temas mais inspiradores e atuais estão nas notificações do SAPO Lifestyle.

Na sua rede favorita

Siga-nos na sua rede favorita.