“É um trabalho essencial que é prestado. São estes cuidadores que garantem que a pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica se mantém estável, com qualidade de vida e com um projeto que dê sentido a cada um dos seus dias, que deverão ser vividos com autonomia e dignidade", diz Teresa Moreira, diretora executiva da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA).

A propósito do Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, que se celebra hoje, a APELA vai assinalar esta data com várias iniciativas, a decorrer em Lisboa e no Porto, entre 17 e 24 de junho de 2023.

Este ano, a associação vai dedicar a comemoração da efeméride a todos aqueles que investem tantas horas do seu tempo a cuidar de quem amam e a melhorar a sua qualidade de vida. Sob o mote “Cuidar de quem Cuida”, serão proporcionados momentos de partilha entre doentes, cuidadores e profissionais de saúde.

Teresa Moreira, diretora executiva da APELA, realça o papel que os cuidadores têm, pois são eles que acompanham os doentes em todas as tarefas no dia-a-dia, dando-lhes não só o apoio físico necessário, como emocional.

Teresa Moreira, diretora executiva da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA).
Teresa Moreira, diretora executiva da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA). Teresa Moreira, diretora executiva da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA)

"A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica degenerativa, rara, de progressão rápida, sem cura e com um prognóstico de vida muito reservado, de 3 a 5 anos, sendo a forma mais frequente de Doença do Neurónio Motor (DNM)", explica a APELA em comunicado.

"É caraterizada pela degeneração (morte precoce) dos neurónios motores (células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos) do cérebro, da medula espinal e do tronco cerebral, levando a fraqueza muscular global", acrescenta.

"Como resultado, esses músculos, que são os que nos fazem mexer (músculos estriados esqueléticos), ficam mais fracos, levando o doente a uma imobilidade total, afetando a fala, a deglutição e a respiração, que os doentes deixam de conseguir fazer de forma autónoma. As funções sensitivas e cognitivas são preservadas durante todo o curso da doença", refere ainda.

"Esta progressão leva a uma dependência total de terceiros para todas as atividades, causando um impacto forte no doente e em toda a família", conclui.

A ELA é a doença que vitimou o conhecido cientista britânico Stephen Hawking e o cantor português Zeca Afonso.