A revelação foi revelada pelos pais da criança na página de Facebook "Matilde, uma bebé especial". Na publicação, os pais lamentam que a data seja tão tardia: "Os papás estão de rastos e não conseguem aceitar que tenha que ser tão tarde, mas não vamos baixar os braços", escreveram.
Segundo os pais da bebé, já passaram três das "quatro ou cinco semanas" que, segundo os especialistas, demoraria até que o fármaco chegasse às mãos da equipa médica. A nova data acontece duas semanas mais tarde do que o previsto.
O medicamento, que custa 1,9 milhões de euros e é considerado o mais caro do mundo, deverá ser comparticipado a 100% pelo Estado português, e será administrado no próximo dia 27 de agosto.
Na mesma publicação, os pais Carla Martins e Miguel Sande contam que Matilde teve uma consulta recente com a pneumologista e que se encontra "bem da parte respiratória". Precisa, no entanto, da ventilação para dormir.
Que doença é esta?
A menina nasceu no dia 12 de abril com uma atrofia muscular espinhal de tipo I. Trata-se de uma forma grave infantil de atrofia muscular espinhal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurónios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. A doença pode levar à insuficiência respiratória.
O Zolgensma só está disponível nos Estados Unidos. O fármaco é comercializado pela Avexis, que pertence à Novartis, e é administrado através de uma única injeção e ataca a origem genética da atrofia muscular espinha
A chegada do Zolgensma a Portugal acontece na sequência de uma Autorização de Utilização Especial (AUE) dada pelo Infarmed (Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde), após o pedido feito pelo Hospital de Santa Maria, em Lisboa, onde a bebé é seguida.
Depois de divulgado o caso da bebé, os portugueses juntaram-se numa onda solidária. Carla Martins e Miguel Sande conseguiram angariar mais de 2,5 milhões de euros numa campanha com vista à compra do medicamento. Como a verba não será necessária para adquirir o fármaco, a família diz que o dinheiro será encaminhado para outras famílias de crianças com a mesma doença.
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