Na carta de princípios orientadores que hoje apresentam, a que a agência Lusa teve acesso, as associações pretendem assegurar que os portugueses que vivem com esta doença neurológica crónica, inflamatória e degenerativa “tenham assegurados os seus direitos enquanto cidadãos”.
“É muito importante que os doentes com esclerose múltipla tenham acesso aos medicamentos inovadores, que estabilizam a doença e permitem uma maior qualidade de vida, não só para quem tem o diagnóstico, mas para todos aqueles que os acompanham”, afirmou o presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM).
Alexandre Guedes Silva recorda que esta semana, num congresso internacional, foram apresentados resultados muito importantes com diversos medicamentos que “ainda não estão disponíveis para os doentes portugueses”.
“Há estudos que mostram, por exemplo, que é possível manter autonomia e adiar a utilização de cadeira de rodas se os tratamentos adequados forem utilizados desde o início da doença. Isto tem um impacto muito significativo na vida das pessoas e das suas famílias. Temos de assegurar que os doentes portugueses têm acesso a estes tratamentos”, acrescenta Alexandre Guedes da Silva.
Na carta aberta, que é apresentada em Lisboa, na sede da SPEM, as associações defendem uma maior consciencialização sobre a esclerose múltipla, “incluindo a natureza invisível dos sintomas da doença”, e a definição de “normas nacionais para o diagnóstico precoce, tratamento e elegibilidade para uma melhor proteção social” destes doentes.
“No caso de suspeita de esclerose múltipla, as pessoas devem ser imediatamente encaminhadas para um médico especialista na doença que garanta o acesso aos melhores tratamentos em tempo útil e de forma equitativa”, consideram.
Defendem também que todos as pessoas com esclerose múltipla “devem ter acesso a um plano integrado de gestão da doença”, que inclua formação, acesso adequado a serviços de reabilitação e/ou psicológicos e aos melhores tratamentos “de forma atempada e adequada a cada caso”, bem como a uma monitorização contínua deste plano.
Pretendem ainda ver reconhecido o papel “do cuidador e dos seus benefícios indiretos para a sociedade” e concretizado o registo nacional da doença, “que capture todos os seus aspetos (…), caracterizando a progressão e medindo a qualidade de vida do doente e seu agregado familiar”.
Entre os princípios orientadores está igualmente a necessidade de garantir condições flexíveis de educação e emprego para as pessoas afetadas pela doença, sejam doentes, cuidadores ou familiares, incluindo medidas para mitigar o sistema.
“Estas medidas abrem caminho para que o cidadão com esclerose múltipla veja reconhecidos pela sociedade e implementados pelo Governo os passos necessários à sua integração plena na comunidade, sem discriminação nem estigma”, consideram.
A esclerose múltipla é uma doença crónica, autoimune, inflamatória e degenerativa, que afeta o sistema nervoso central, particularmente a mielina, uma bainha que rodeia, alimenta, protege e isola eletricamente as extensões dos neurónios, permitindo a rápida transmissão de impulsos.
Segundo a SPEM, a diversidade de sintomas e a ausência de indicadores específicos dificultam o diagnóstico.
A doença surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos de idade e afeta com maior incidência as mulheres.
Estima-se que em todo o mundo existam cerca de 2,5 milhões de pessoas com esclerose múltipla e em Portugal mais de 8.000.
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