“Onde Estamos e Para onde Vamos?” é o tema da sessão comemorativa do 2º Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose, que se assinala a 16 de Junho. Também conhecida por “Doença dos Pezinhos”, é uma patologia rara, neurológica e hereditária.

Os primeiros sintomas surgem por volta dos 30 anos, inicia-se nos membros inferiores (daí a designação “Doença dos Pezinhos”), mas vai progredindo de forma ascendente, acabando por afectar a sensibilidade e a capacidade motora dos membros inferiores e superiores. Sem tratamento, é geralmente fatal após cerca de 11 anos de sintomas e incapacidade progressiva.

Calcula-se que existem cerca de 10 mil doentes em todo o mundo. Portugal é o maior foco mundial da doença: são mais de 600 famílias afectadas, oriundas maioritariamente do Litoral Norte do país. Calcula-se que existam cerca de 1500 doentes vivos, mas surgem anualmente perto de 100 novos casos, muitos sem história familiar prévia.
 
O Centro Hospitalar do Porto - Hospital de Santo António (HSA) e a Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) irão ser palco de um debate sobre a dimensão actual do problema da doença, em Portugal, e perspectivas no tratamento da patologia.

No dia 16 de Junho, pelas 11h, o Auditório Prof. Dr. Alexandre Moreira, no HSA, irá contar com a presença de um vasto painel de especialistas – entre investigadores, profissionais de saúde, economistas e autoridades oficiais.
 
 

Sobre a Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP):
Criada em Junho de 1979, surgiu da necessidade sentida por doentes, familiares, médicos e outros profissionais de saúde de se unirem no sentido de melhorar as condições de vida dos pacientes com Paramiloidose e respectivas famílias.

A APP tem como objectivos principais: a sensibilização dos serviços de saúde para os problemas da PAF (Polineuropatia Amiloidótica Familiar ou paramiloidose) visando a criação de um programa de assistência aos doentes; promoção e elaboração de legislação que defenda os interesses dos doentes e suas famílias; levantamento a nível nacional do número de indivíduos e famílias afectadas em Portugal e informação e esclarecimento junto dos doentes e respectivas famílias, sobre as características da doença, sua transmissão e modos de controlo.

08 de junho de 2011

Fonte: Inforpress

Um bocadinho de gossip por dia, nem sabe o bem que lhe fazia.

Subscreva a newsletter do SAPO Lifestyle.

Os temas mais inspiradores e atuais!

Ative as notificações do SAPO Lifestyle.

Não perca as últimas tendências!

Siga o SAPO nas redes sociais. Use a #SAPOlifestyle nas suas publicações.