21 de março de 2013 - 10h00
A associação de pais de crianças com trissomia 21 diz que um em cada 800 bebés nascidos em Portugal tem esta doença, mas prevê que esta anomalia genética tenda a diminuir já que 95% dos pais preferem abortar.
“Um em cada 800 bebés em Portugal nasce com trissomia 21”, afirma uma das responsáveis da associação de pais de jovens com trissomia 21, Marcelina Souschek, quando hoje se assinala o dia mundial da trissomia 21 – pelo quinto ano em Portugal mas que só foi reconhecido pelas Nações Unidas em 2012.
A responsável, que fez um levantamento com base nos bebés nascidos em 2011, adianta que 95% dos fetos diagnosticados com síndrome Down são abortados em Portugal.
“O que sabemos, utilizando a estatística, é que em cada 800 nascimentos, um tem trissomia 21 e, portanto, estamos a falar de uma população elevada”, disse, acrescentando que “deve haver ainda muitos casos que são classificados como deficientes, mas sem diagnóstico preciso”.
"Em 2011, foram abortados 160 bebés a quem tinham sido diagnosticado trissomia 21", disse, sublinhando que no futuro próximo “vai haver cada vez menos [portadores desta doença] porque as pessoas optam pela interrupção voluntária da gravidez”.
Segundo a responsável da associação de pais, as crianças portuguesas com trissomia 21 estão, hoje em dia, bem adaptadas frequentando o ensino regular e tendo acompanhamento terapêutico e médico muito eficaz.
O problema coloca-se mais na altura de deixar a escola e ingressar no mercado de trabalho, onde ainda há pouco acompanhamento e aceitação e em que os vínculos laborais costumam ser precários e os salários menores.
“As crianças chegam cada vez mais longe, mas continuam a enfrentar grandes dificuldades na sua completa integração social e profissional”, disse, explicando que, para combater esta discriminação, a associação Pais 21 lançou uma campanha para sensibilizar os empregadores.
“Eles [portadores do síndrome de Down] têm uma competência social que eu diria até acima da média, de sentirem o que se está a passar, se a coisa está a correr bem ou mal, e ir perguntar.
“Não gosto de abrir as gavetas porque cria uma ideia errada, mas neste caso tenho que dar a mão à palmatória: eles têm uma capacidade humana, uma competência social acima da média”, sublinhou Marcelina Souschek, que é mãe de cinco filhos, uma das quais com trissomia 21.
A trissomia 21 é uma doença provocada por um cromossoma adicional no par 21, anomalia que faz com que as pessoas tenham características físicas específicas e um ligeiro défice cognitivo.
Para assinalar o dia mundial da trissomia 21 vai ser também realizado o III Encontro Nacional de Famílias – agendado para sábado no Centro Cultural de Cascais, com o objetivo de partilhar informação e experiências.
Lusa