A ação, que decorre ao longo desta semana, faz parte de uma campanha de sensibilização lançada pela Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN) para assinalar o Dia Mundial de Consciencialização para a Esclerose Tuberosa, celebrado a 15 de maio.

Numa das mensagens que vão ser enviadas aos deputados, ao Ministério da Saúde, câmaras municipais, Infarmed e a outras entidades pode ler-se: "Numa doença rara como é a esclerose tuberosa, podendo ela afetar tantos órgãos, seria muito importante, para os seus portadores e família acompanhante que fossem criadas condições para a existência de equipas médicas conjuntas, que comunicassem entre si. Seria uma grande ajuda!"

Segundo a AETN, o objetivo destas mensagens “é alertar as entidades decisoras para as dificuldades que os doentes sentem no diagnóstico, no acesso aos tratamentos e no défice de acompanhamento desta doença crónica, que exige o envolvimento de várias especialidades médicas”.

A associação adianta que o diagnóstico desta doença “é complexo” e exige o compromisso das autoridades de saúde para que os doentes portugueses possam ter acesso aos cuidados de saúde e tratamento que estão definidos nas orientações clínicas internacionais.

Falta de informação e de apoio

Para a associação, “é urgente colmatar a falta de informação, de apoio e integração social destes doentes, assim como, de tratamento clínico adequado”.

Esta é mesmo uma das mensagens escritas num dos postais por Catarina Paulino, mãe de uma menina de seis anos com esclerose tuberosa.

"Quando sabemos que o nosso filho tem esclerose tuberosa, o nosso mundo muda. Passamos de pais a ‘gestores’ de uma doença rara. Não devia ser assim. Queremos ser apenas os pais e ser acompanhados por médicos que conheçam melhor a doença do que nós", lê-se na mensagem de Catarina Paulino.

A esclerose tuberosa resulta de um distúrbio genético que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele. Quando se manifesta pode provocar epilepsia, autismo ou défice cognitivo.

Dois terços dos diagnósticos são casos da doença sem antecedentes familiares e um terço são casos hereditários.

Para conhecer “com exatidão” quantas pessoas sofrem desta “doença rara, sem cura anunciada”, a Escola Nacional de Saúde Pública está a realizar um estudo epidemiológico sobre a esclerose tuberosa em Portugal

Este estudo irá contribuir para que “as autoridades de saúde e a comunidade médica desenvolvam estratégias para responder melhor às necessidades dos doentes", afirma a presidente da AETN, Micaela Rozenberg.