"Os Centros de Referência serão apresentados dia 11 de março. Está marcada a data e serão apresentados publicamente", disse, à margem de uma visita à Associação Raríssimas, na Moita.

Os médicos internistas questionam o atraso na definição dos centros de referência para doenças hereditárias metabólicas, quando as candidaturas ao concurso para a sua criação foram apresentadas em setembro de 2015, estando até hoje por publicar os resultados.

O alerta foi deixado pelo Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), assinalando-se hoje o Dia Mundial das Doenças Raras.

"É do nosso conhecimento estarem aprovados os centros para as áreas de oncologia de adultos e pediátrica, para a epilepsia, doenças cardiovasculares, transplantes de órgãos, e paramiloidose familiar", afirmou Luís Brito Avô, coordenador do NERD.

No entanto, o concurso para doenças hereditárias metabólicas, que afetam centenas de pessoas em Portugal, "de extrema importância para as doenças raras, parece estar bloqueado", acrescenta.

"As candidaturas foram apresentadas em setembro de 2015 e ainda não foram publicados os seus resultados. A definição destes centros é fundamental para o melhor tratamento dos portadores de doenças hereditárias metabólicas", defende o especialista.

600.000 a 800.000 pessoas com doenças raras em Portugal

Existem milhares de doenças raras. Atualmente são conhecidas seis a sete mil doenças e regularmente são descritas novas doenças na literatura médica.

Na União Europeia, consideram-se doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em 10.000 pessoas.

Estima-se que existam entre 600.000 a 800.000 pessoas com estas patologias em Portugal.

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