O objetivo da campanha, uma iniciativa da Takeda com a parceria da ADAH é sensibilizar a população em geral, médicos especialistas, profissionais de saúde em geral, doentes e cuidadores para o impacto que todas as crises de Angioedema Hereditário podem ter no dia-a-dia dos doentes, mesmo aquelas que não representam risco de vida. Inês Pessoa, presidente da ADAH pede que “nenhuma crise seja menosprezada; que todas elas sejam valorizadas”.

HealthNews (HN) – Qual é o papel da Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH) na defesa dos interesses dos doentes e na sensibilização da sociedade para esta doença?

Inês Pessoa (IP) – A ADAH é uma associação sem fins lucrativos, cujo principal propósito é dar voz e apoiar os seus cerca de 50 sócios, bem como todos os doentes com Angioedema Hereditário (AEH) e seus cuidadores que procurem a ADAH.

O papel que a ADAH desempenha na representação dos doentes e na defesa dos seus interesses tem sido feito através de duas vertentes essenciais: uma vertente essencialmente informativa; outra, interventiva.

Por um lado, a ADAH procura, através de um conjunto muito variado de iniciativas, informar e esclarecer doentes, cuidadores, profissionais de saúde e autoridades competentes, proporcionando o acesso à informação disponível acerca das características da doença, dos métodos de diagnóstico, bem como dos cuidados médicos e terapêuticos necessários ao tratamento das suas crises.

A este nível destaco a partilha de conteúdos no sítio oficial da ADAH e nas redes sociais Facebook e Instagram; a divulgação da doença nos meios de comunicação social; a organização de eventos sobre Angioedema Hereditário com médicos especialistas e doentes; a participação em congressos internacionais; e ainda o apoio a campanhas de informação e sensibilização para o Angioedema Hereditário – realizadas pela ADAH ou por terceiros, através de brochuras informativas, da afixação de cartazes em hospitais, centros de saúde e universidades; através da divulgação de vídeos com testemunhos de doentes e com esclarecimentos de médicos especialistas, entre outras iniciativas. Trabalhamos também em estreita parceria com a associação internacional.

Por outro lado, a ADAH tem também uma vertente interventiva, efetuando um conjunto diligências junto do Ministério da Saúde, do Infarmed, e da direção de vários hospitais. Neste âmbito procuramos exercer pressão para que alguns medicamentos já aprovados nos Estados Unidos e em diversos países europeus estejam disponíveis em Portugal; temos também insistido para que um crescente número de hospitais adquira os medicamentos indicados para o tratamento de crises agudas de AEH.

Mas a maior batalha da ADAH nos últimos dois anos tem sido a de assegurar que a norma da DGS relativa à abordagem clínica e terapêutica do AEH é cumprida, ou seja, garantir que todos os doentes têm acesso ao tratamento domiciliário para a resolução de episódios agudos de AEH.

Esta prática, quando concretizada, traz inúmeras vantagens aos doentes, permitindo que se tornem independentes e autónomos no controlo da sua doença: evita a deslocação às urgências hospitalares, a hospitalização, a sua sujeição ao desconhecimento da doença por parte de alguns médicos, a tratamentos desadequados, assim como a análises clínicas e exames desnecessários; e ainda a procedimentos cirúrgicos totalmente escusáveis, práticas estas com volumosos custos para o SNS (provavelmente muito mais avultados do que aqueles que são imputados ao tratamento domiciliário). De referir ainda que a disponibilização do tratamento domiciliário tem-se revelado de extrema relevância para os doentes que vivem longe dos centros urbanos e que demoravam horas para chegar a um hospital, colmatando assim as assimetrias geográficas tão comummente associadas ao acesso aos cuidados de saúde adequados.

HN – Qual é o impacto, mesmo das crises ligeiras, na qualidade de vida dos doentes? De que são obrigados a abdicar e como são condicionados pela doença?

IP – Penso ser consensual que o Angioedema Hereditário é uma doença com forte impacto na vida de muitos doentes, afetando as mais diversas dimensões das suas vidas – profissional, escolar, familiar, social e lúdica, dada a imprevisibilidade das crises, mas também a sua frequência e severidade.

Há doentes que tiveram de abdicar de carreiras profissionais e de projetos familiares; há doentes que evitam a prática de determinados desportos, que não viajam para determinados destinos, quer porque não querem correr o risco de permanecer em situações ou contextos mais propensos ao desencadear de crises, quer porque receiam não ter acesso ao tratamento adequado para a resolução das mesmas caso ocorram.

Posso dar-lhe alguns exemplos simples: Um doente cujo sonho era o de ser cirurgião ….como poderia ele operar alguém num dia em que acordasse com a mão inchada?

Um doente cuja ambição era a de ser músico? Como tocar diariamente um instrumento se essa prática pode ser um fator desencadeante de um inchaço?

Um doente que adora práticas desportivas? Como treinar diariamente se esse esforço é um gatilho para um edema nas extremidades?

Julgo que estas perguntas dizem muito….

HN – Qual é o objetivo e a importância da campanha “- crises + vida”?

IP – O objetivo desta campanha é o de sensibilizar os seus destinatários (população em geral, médicos especialistas, profissionais de saúde, doentes e cuidadores) para o impacto que todas as crises de Angioedema podem ter no dia-a-dia dos doentes, mesmo aquelas que não apresentam risco de vida. Pretende-se que nenhuma crise seja menosprezada, que todas elas sejam valorizadas, pois mesmo as mais leves, como um edema nas extremidades – mão, braço, perna, pé – são suscetíveis de impedir a realização das atividades mais básicas e corriqueiras dos doentes.

HN– Que desafios existem ainda para estes doentes? De que forma a inovação terapêutica na profilaxia de longa duração está a mudar as suas vidas?

IP – Diria que os maiores desafios se prendem com o desconhecimento do AEH por parte de muitos profissionais de saúde e, sobretudo, a falta de acesso, por parte de alguns doentes, aos tratamentos de ponta disponíveis, designadamente aqueles que lhes permitem prevenir, e/ou resolver, de forma célere e eficaz, em meio domiciliar, os episódios de Angioedema.

Temos contacto com doentes que fazem tratamentos preventivos ineficazes na resolução das suas crises, ou considerados já ultrapassados em vários países em virtude dos efeitos secundários associados. Muitos aguardam a autorização do tratamento domiciliário, não sabemos se por desconhecimento dos médicos, se por resistência das direções dos hospitais, se pelo excesso de burocracia no processo.

Quanto à inovação terapêutica na profilaxia de longa duração, esta representa uma viragem extraordinária na história de vida dos doentes com acesso a estes tratamentos de eficácia comprovada. A grande maioria passa a ter zero crises ou crises muito leves. Adquirem uma vida normal e de qualidade, como temos ambicionado.

Isto é uma conquista de valor inestimável….Até então muitos doentes sentiam-se extremamente vulneráveis e atormentados em virtude da imprevisibilidade das crises; da frequência e severidade das mesmas, da consciência de que poderiam ter um desfecho fatal caso não fossem tratadas atempada e adequadamente. Viviam também angustiados com a impossibilidade de não realizarem determinados projetos de vida, ou com a incerteza de não conseguirem cumprir determinados compromissos de ordem laboral, escolar, familiar e de lazer.

A partir do momento em que acedem a estas terapêuticas passam a fazer escolhas muito mais abrangentes e diversificadas sobre as suas trajetórias pessoais. Escolhas que deixam de ser condicionadas pelas limitações associadas aos riscos desta doença rara e que passam a ser feitas em função de gostos, apetências, talentos e vocações, como desejável.