HealthNews (HN) – celebra-se hoje o Dia Mundial da Doença Inflamatória do Intestino. Qual é o principal objetivo desta data para a APDI e para a comunidade de pessoas com DII em Portugal?

Ana Sampaio (AS) – O principal objetivo é sensibilizar para a Doença Inflamatória do Intestino (DII), dando visibilidade aos desafios que as pessoas que vivem com a Doença de Crohn e Colite Ulcerosa enfrentam no seu dia-a-dia.

É importante que a sociedade entenda que são pessoas que, apesar de terem estas doenças, podem ser cidadãos ativos e comprometidos, tal como qualquer outra pessoa.

HN – Ao longo dos anos, quais considera que foram as maiores conquistas da APDI em prol das pessoas com DII?

AS – A maior conquista da Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn (APDI) é o reconhecimento das pessoas que vivem com esta doença e dos profissionais de saúde como uma associação de doentes que se empenha na defesa dos direitos e na melhoria da qualidade de vida de quem vive com uma doença crónica.

Conseguimos a comparticipação dos medicamentos para a patologia e este ano, juntamente com outras associações de doentes, conseguimos a comparticipação da nutrição entérica para as doenças crónicas que dela necessitam, a partir de agosto.

HN – Que impacto espera que as iniciativas da APDI tenham na promoção da literacia em saúde e na qualidade de vida dos doentes?

AS – Espero que as iniciativas da APDI tenham um impacto significativo na promoção da literacia em saúde e na melhoria da qualidade de vida das pessoas com Doença Inflamatória do Intestino (DII).

A APDI tem como missão formar e informar para a gestão diária da Doença Inflamatória do Intestino, proporcionando acesso a informação de qualidade em vários formatos: seja no nosso site, através das nossas redes sociais, e em papel – sobre a forma de brochuras ou revista -, contribuindo assim para o aumento da literacia em saúde e melhorando a qualidade de vida de que tem esta patologia.

Realizamos também capacitações dirigidas às pessoas que vivem com a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa para melhorar a tomada de decisão em saúde por parte dos doentes e o seu conhecimento.

Os grupos de apoio são também uma parte muito importante do apoio entre pares com a mesma patologia, seja no nosso programa de mentoria DIImentoring, no grupo de jovens ou no grupo de adultos, que proporcionam a partilha de experiências às pessoas que vivem com a mesma patologia.

HN – Sabemos que o diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos adequados são fundamentais para o controlo destas doenças. Que desafios ainda se colocam neste campo em Portugal?

AS – O diagnostico precoce é sem dúvida um grande desafio pois os doentes ainda esperam algum tempo pelo acesso a uma consulta da especialidade, e aos exames necessários para fazer o diagnostico (principalmente à colonoscopia).

Colocam-se também desafios no acesso aos medicamentos mais inovadores num curto espaço de tempo. Por vezes os doentes ficam muito tempo a aguardar pelo medicamento de que necessitam, seja por processos complexos dentro dos hospitais, seja porque a comparticipação do medicamento em Portugal é demorada.

A falta de equipas multidisciplinares para acompanhamento destes doentes também é muito sentida em todos os hospitais, o que leva os doentes a deslocarem-se entre especialidades médicas sem um acompanhamento no seu todo em termos clínicos.

O desafio do acesso da medicação hospitalar em proximidade também se coloca, pois estes doentes fazem parte da população ativa que tem muita dificuldade em se ausentar do trabalho para ir levantar a sua medicação hospitalar no hospital dentro do seu horário laboral, e muitos têm de percorrer longas distâncias.

HN – A APDI tem vindo a desenvolver várias campanhas de sensibilização e projetos de apoio aos doentes. Que ações estão a ser realizadas este ano, em particular, para assinalar o Dia Mundial da DII?

AS – Para assinalar o Dia Mundial da DII estamos a realizar uma série de webinares relacionados com o tema escolhido pela Federação Europeia de Associações de Crohn e Colite (EFCCA) – “A DII não tem Fronteiras: quebrar tabus conversando sobre DII”.

No Dia Mundial da DII, dia 19 maio, vamos falar sobre “Mitos e Verdades: Quem tem DII pode ter uma vida normal?”, com a enfermeira Clarisse Maia e a Psicóloga clínica Joana Pais.

No dia 26 maio a conversa vai ser sobre “Mitos e Verdades: A DII pode afetar qualquer idade?” com a gastroenterologista e investigadora

Joana Torres, e com a gastroenterologista pediátrica Marta Tavares.

Os webinares decorrem todas as 2ª feiras do mês, entre as 19h e as 20h, no Facebook e no canal Youtube da APDI.

Iremos ainda realizar um piquenique no dia 24 de maio no parque do Choupal em Coimbra, em conjunto com a ANEDII – associações de enfermeiros de DII, para o qual convidamos doentes, familiares e amigos a participarem.

HN – Como tem sido a resposta das autoridades de saúde e da sociedade em geral às necessidades das pessoas com DII? Há ainda barreiras importantes a ultrapassar?

AS – A respostas têm melhorado ao longo dos anos. Contudo ainda há barreiras que é preciso ultrapassar. Por exemplo, o estigma que algumas pessoas sentem no seu local de trabalho devido à falta de informação sobre a doença; e na escola, devido à falta de flexibilidade nos exames e aulas quando estão em crise, ou quando é necessária hospitalização; o acesso a casas de banho gratuitas em determinados locais, o acesso a consultas de psicologia e de consultas de nutrição no SNS são algumas das barreiras com que se defrontam quem tem uma doença crónica invisível.

HN – Qual o papel que as famílias, amigos e cuidadores desempenham no apoio aos doentes com DII, e de que forma a APDI procura também incluí-los nas suas ações?

AS – O apoio dos familiares e amigos é essencial para que a pessoa que vive com DII se sinta acompanhada do ponto de vista emocional e prático. Nas nossas atividades são sempre bem-vindos e incluídos, e inclusive estamos a estudar novas formas de participação.

HN – Para terminar, que mensagem gostaria de deixar a todas as pessoas que vivem com Doença Inflamatória do Intestino neste Dia Mundial da DII?

AS – Gostaria de deixar uma mensagem de esperança e alegria. Venham ter com a APDI, teremos certamente o apoio de que necessita – atendimento personalizado, consulta de psicologia ou de nutrição especializada, possibilidade de participação num dos grupos de apoio da APDI, acesso a informação fidedigna. Queremos transmitir que apesar de ter uma doença crónica para toda a vida é possível “Ser Feliz com DII”.