A Madeira deu um passo significativo, ao criar 12 novos lugares para internamento na tipologia de Cuidados Continuados Integrados Pediátricos (CCIP), no âmbito do Investimento C01-i05-RAM: Fortalecimento do Serviço Regional de Saúde da Região Autónoma da Madeira N.º 04/C01-i05-RAM/2024 do PRR 21-26, reconhecendo, assim, a urgente necessidade de ampliar essa rede vital para melhorar a qualidade de vida das crianças com condições de saúde complexas.

Esta ação está alinhada com a Estratégia de Cuidados Continuados Integrados da RAM, aprovada pela Resolução n.º 1070/2021, de 2 de novembro, publicada no JORAM, I Série, Número 197 de 2 de novembro, evidenciando um compromisso sério com o bem-estar infantil.

No contexto internacional, os CCIP são reconhecidos como essenciais para oferecer suporte médico, emocional e social às crianças e suas famílias, incluindo ações e cuidados paliativos.

No dia em que são dados a conhecer os números da demografia infantil da Região Autónoma da Madeira, apontando para a existência de 31 605 crianças a residir na Região, não podemos deixar de referir que cerca de 21 milhões de crianças em todo o mundo necessitem de CCIP, evidenciando assim a relevância destes cuidados, e em Portugal, o registo é de aproximadamente 8000 crianças e adolescentes que podem precisar deste mesmo tipo de cuidados.

Refinando uma pouco mais estes números, de acordo com a evidência científica disponível, a nível internacional, a prevalência das doenças limitantes de vida que exigem uma resposta de cuidados continuados integrados, no grupo etário 0-19 anos, é de 32/10 000 crianças/jovens , pelo que por estimativa, na RAM poderá haver cerca de 157 crianças /jovens com necessidades deste tipo de cuidados continuados integrados, que devem ser pensados, planeados e implementados de modo a atenuar o sofrimento e as limitações causadas pela doença de que estas crianças são portadoras.

A criação de lugares para internamento em CCIP na Madeira é um reflexo da necessidade reconhecida de expandir esses serviços. A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) sublinha a importância vital dos Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) como parte dos cuidados continuados pediátricos e cumpre-nos destacar o seu trabalho meritório com destaque para a criação do Grupo de Apoio à Pediatria, um grupo de trabalho que tem tido um importantíssimo impacto no panorama nacional dos CPP, através da organização de reuniões, encontros científicos, cursos de formação e promoção da literacia nesta área; e através das bolsas de formação Isabel Correia de Levy, têm lecionado formação teórica e prática, em centros internacionais, a diversos profissionais que pretendem trabalhar nesta área, possibilitando a existência dessas mesmas equipas de formação em Portugal.

Enquanto celebramos a nossa iniciativa, e, nos congratulamos por se terem apresentado ao Concurso Público, aberto mediante o aviso N.º 04/C01 -i05 – RAM/2024, entidades credenciadas e experientes em lidar com doenças complexas ou ameaçadoras da vida em crianças, que certamente farão um trabalho superior na promoção e gestão da futura Unidade de Internamento de CCIP, estamos igualmente cientes de que muito ainda precisa ser feito.

A expansão dos CCIP não deve ser um feito isolado, mas sim como parte de uma estratégia mais ampla e integrada que envolva investimento contínuo, formação profissional e uma reavaliação das prioridades do sistema regional de saúde. Estamos confiantes na elevada motivação dos profissionais que diariamente trabalham com crianças com condições de saúde complexas, lutando não só pela sua sobrevivência, mas também para que vivam com a melhor qualidade possível. No entanto, reconhecemos que existem obstáculos concretos, como a insuficiência de formação adequada e escassez de recursos, que são essenciais para formar equipes mais sólidas e eficazes.

As melhores práticas internacionais de referência, como o Canadá, Reino Unido e EUA mostram que é possível organizar serviços de CCIP de maneira que atendam as necessidades das crianças em diferentes ambientes, incluindo o contexto domiciliário.

Os CCIP, englobam ações paliativas, são uma área especializada de cuidados, frequentemente associados a cuidados de fim de vida, controlam sintomas difíceis, oferecem suporte psicológico e espiritual, e baseiam-se num profundo envolvimento da equipa, quer com as crianças, quer com as famílias, proporcionando um suporte praticamente contínuo.

O Dia Mundial da Criança, deve servir para refletir no direito à Saúde, não apenas para as crianças saudáveis, mas sobretudo, no direito a mais e melhores cuidados para aquelas que enfrentam diariamente doenças complexas.

As crianças, independentemente das suas condições de saúde, têm o direito de esperar um futuro mais promissor e é nossa responsabilidade coletiva