Os grupos de pais pretendem existir como um espaço aberto à partilha, discussão de ideias e reflexão conjunta. Vários pais confidenciavam que a partilha informal na sala de espera com outros pais, enquanto aguardavam pelos filhos, acabava por ter um papel muito importante.

Às vezes, um cruzar de olhares relativamente ao comportamento das crianças na sala de espera, criava uma cumplicidade entre os pais, como quem entende o que é viver cada desafio. Desafios iguais, desafios distintos, mas exigentes e algumas vezes frequentes nas atividades da vida diária, na gestão familiar e escolar.

Estes pais verbalizavam a importância da partilha, da troca de ideias, a importância de sentirem que não eram os únicos a ultrapassarem cada situação. Sentiam uma sintonia com outros pais que procuravam falar, encontrar respostas e estratégias para melhor gerirem o dia-a-dia. Pareciam demonstrar uma necessidade de não se manterem em silêncio e de se sentirem apoiados e orientados.

Com base no trabalho dos grupos de treino de competências sociais para crianças e jovens, foi desenvolvido um grupo que teve como objetivo alargar o treino de competências aos próprios pais, criando um espaço formal de intervenção e partilha enquanto aguardavam pelos filhos que estavam no seu próprio grupo.

As Perturbações do Espetro do Autismo (PEA) foram o foco principal do grupo

As Perturbações do Espetro do Autismo (PEA) foram o foco principal do grupo pelos desafios que colocam aos pais e pela necessidade de um treino especializado nas competências sociais, nomeadamente na área da interação social, na comunicação e nos interesses e comportamento. Foram igualmente abordadas outras perturbações que muitas vezes coexistem em comorbilidade com as Perturbações do Espetro do Autismo, como a Perturbação de Hiperatividade e Défice de Atenção e as Perturbação de Ansiedade.

As partilhas, a troca de experiências, a vivência de cada acontecimento de vida deu lugar a sugestões de atividades de trabalhos de casa relacionados com algumas das atividades que as crianças e jovens trabalhavam também nas sessões de grupo de treino em competências sociais. O caminho do grupo foi sendo construído à medida que se dava cada passo.

Os pais sentiam necessidade deste trabalho, mas pretendiam que fosse igualmente alargado a um grupo com uma orientação semiestruturada onde fosse permitido o tema ser guiado, abordando os desafios e necessidades de cada semana. Foram definidos pelos pais no início de cada ano letivo, temas que queriam explorar nas sessões, que pretendiam ser linhas orientadoras de trabalho, mas com grande flexibilidade e abertura não só a outros temas mas às questões do seu dia a dia.

As partilhas e as confidencias aumentam à medida que a aliança terapêutica com os técnicos se constrói e se fortalece, mas também à medida que os elementos de cada grupo se conhecem cada vez melhor. É aberto um espaço para a comunicação, onde se aborda o quotidiano, onde se conseguem expor as dificuldades e as fragilidades de cada família e de cada casal parental, mas também valorizar os pontos fortes e as estratégias que se revelaram eficazes. Refletem em grupo e com orientação terapêutica sobre o caminho a seguir.

Torna-se claro que os desafios com os filhos têm um impacto no sistema da família e na dinâmica de cada casal

O grupo de pais foi-se reestruturando com as necessidades que foram sendo sentidas, com o objetivo de fornecer às famílias recursos de que precisavam. Partindo das perturbações do neurodesenvolvimento dos filhos e das didáticas que se associavam a cada perfil de funcionamento, pretendia-se que o grupo de pais fosse um apoio à família. Um espaço de apoio à parentalidade e à conjugalidade quando o perfil de funcionamento dos filhos exige um repensar das estratégias, das práticas educativas e das expectativas desajustadas para perfis tão particulares e tão exigentes.

Alguns pais referem que o grupo é o seu espaço. O local, a hora, onde podem falar, rir, vivenciar diferentes estados emocionais. É permitido partilhar, refletir, aceitar, reestruturar, reorganizar, reinventar, reutilizar, inovar, aprender e caminhar.

Os terapeutas, especializados nas perturbações do neurodesenvolvimento e em terapia familiar e de casal são facilitadores que orientam o grupo e refletem em conjunto, percorrendo um caminho construído em conjunto, dai que cada grupo tenha uma dinâmica e um percurso próprio, apesar das linhas gerais orientadoras.

A reflexão sobre as dinâmicas famílias, mais especificamente sobre ser-se casal com filhos com perturbação do espectro do autismo foi também acontecendo. Sabendo que existe uma influência recíproca entre conjugalidade e parentalidade fomos refletindo sobre como cada casal vive esta relação.

O nascimento de uma criança com perturbação do espectro do autismo, o seu desenvolvimento e todos os desafios nos diferentes ciclos de vida familiar introduz a necessidade de uma reorganização do funcionamento, para que, dessa forma se consigam adaptar. Encontra-se bem documentado que as exigências colocadas aos pais de uma criança com perturbação do espectro do autismo introduzem maior ansiedade parental e conjugal.

Na maioria são as mães as principais cuidadoras

Temos também sentido, através da prática clínica que, apesar de os pais estarem cada vez mais envolvidos, na maioria, são as mães as principais cuidadoras colocando assim, em alguns casos maior sentimento de desigualdade nos cuidados e maior probabilidade de surgirem conflitos conjugais. As diferenças na aceitação do diagnóstico por parte dos pais também tem sido um tema, pois os casais partilham que existem diferenças no processo de aceitação do diagnóstico e que esse processo tem impacto na relação com a criança e na relação de casal.

Outro tema recorrente é a diferença nos estilos parentais uma vez que existe a preocupação em ser consistente nas rotinas e no dia a dia da criança e integrar os diferentes estilos parentais na estabilidade e no desenvolvimento da criança com autismo é sentido como um desafio. Refletir sobre a importância da consistência das rotinas, mas integrar que os estilos parentais não têm que ser iguais e que nessa diferença pode estar um espaço de desenvolvimento, tem sido importante.

Outro dos aspetos que temos vindo a refletir no grupo de pais é o investimento na conjugalidade como fator protetor, sabendo que nem sempre é fácil encontrar este espaço quando a preocupação e a gestão das famílias se centram nos cuidados ao filho. No entanto, tem sido importante pensar na comunicação, na resolução de conflitos e na importância do tempo a dois. Acreditamos que estas reflexões permitem, não só uma melhoria na relação conjugal, mas também resulta em melhoria das práticas parentais.

Acompanhar o caminho de cada família, cada casal, neste espaço de partilha tem sido muito enriquecedor. Obrigada a todas as mães e pais que em nós têm confiado. Muito obrigado!

Caso tenha interesse no funcionamento do grupo de pais poderá contactar:
Joana Marafuz (Psicóloga do Núcleo de Perturbações do Espetro do Autismo)
Teresa Carvalho (Terapeuta familiar e de casal)