Cerca de 24% das crianças com hemofilia não consegue lidar com a doença, é a conclusão do primeiro estudo nacional sobre o “Impacto da Hemofilia em Portugal”, realizado pela Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas (APH).
Entre os principais problemas sentidos diariamente constam: limitações na atividade desportiva (33%), dificuldades na vida escolar (24%) e restrições nas brincadeiras com outras crianças (20%).
Face a isto, 42% das crianças referem que a doença tem um impacto negativo na sua vida e 71% dos seus pais considera mesmo que ter um filho com esta patologia afeta o seu bem-estar psicológico.
“Esta doença tem um impacto imediato nos doentes e pais, logo a partir do diagnóstico. As reações mais comuns são isolamento social, desvalorização do Eu e tendência para a pessoa se sentir uma sobrecarga para os outros. No caso das crianças, os educadores e a família – principalmente os pais – têm um papel fundamental. Há que explicar às crianças quais os seus limites, riscos a evitar e, principalmente, fazer com que não se sintam inferiorizadas relativamente aos outros meninos. Atualmente, existem tratamentos eficazes o suficiente para qualquer doente – criança ou adulto – ter uma vida praticamente normal”, explica Cristina Cunha, psicóloga da APH.
A investigação “Impacto da Hemofilia em Portugal” foi apresentada hoje, na véspera do Dia Mundial da Hemofilia. Desenvolvido com base num inquérito a quase 300 doentes com distúrbios hemorrágicos, a investigação traça o cenário da doença em Portugal, demonstrando o impacto na vida dos doentes, as limitações que experienciam na rotina diária, vida profissional e escolar, e a importância do tratamento adequado como garantia da qualidade de vida.
A hemofilia é uma doença rara de coagulação do sangue que, na sua maioria, é transmitida por herança genética de mães para filhos. Manifesta-se, maioritariamente, no sexo masculino e carateriza-se por um défice de fator de coagulação no sangue que faz com que surjam hemorragias muito prolongadas. Atualmente, em Portugal, existem cerca de mil pessoas com hemofilia, sendo que mais de 40% dos casos são da forma mais grave da doença.
16 de abril de 2012