«A nossa filha é uma guerreira», afirmam, sem qualquer pudor, Filipa Avillez e Tiago Jales Tomé, pais de Clara. Apesar do prognóstico pessimista, a bebé desenvolveu-se no útero materno e, depois, ao longo de 40 dias, numa incubadora, envolta em energia positiva que, acreditam os pais, a salvou.

 

«Tinha 25 anos quando me foi diagnosticado lúpus eritematoso sistémico. Apesar de este ser um dos tipos mais graves de lúpus, tive sorte pois aprendi a lidar com a doença e a evitar as suas manifestações. Quando, aos 31 anos, eu e o Tiago decidimos ter um filho, questionei-me se poderia fazê-lo de forma normal, como qualquer outra mulher», recorda a gestora de projetos.

 

«Tanto as minhas pesquisas na internet como a opinião médica deram-me uma resposta unânime: A gravidez era segura! Engravidei normalmente e, no início, correu tudo sem grandes sobressaltos, apesar de a obstetra revelar sempre um cuidado extra comigo. Às 19 semanas tudo mudou», relembra Filipa Avillez.

 

A má notícia

 

«Durante a ecografia, a técnica suspeitou de umas manchas brancas à volta do coração da bebé e mandou-me de urgência repetir o ecocardiograma fetal que tinha feito recentemente. Aí, confirmou-se o pior. Os meus anticorpos estavam a atacar o coração da bebé a grande velocidade. Estavam a expulsá-la de dentro de mim e ela já tinha um bloqueio auriculoventricular completo», emociona-se.

 

«Já no hospital de Santa Cruz, em Carnaxide, numa quinta-feira, os médicos foram muito claros. Iam iniciar-me numa terapia de corticoides, a mais agressiva que existe (dextametasona, dosagem máxima, oito miligramas diárias), para tentar travar o ataque dos anticorpos e salvar a nossa filha. No entanto, afirmaram perentoriamente que a bebé não devia chegar com vida ao fim de semana», desabafa Filipa Avillez.

 

Em modo off

 

Os momentos que se seguiram foram particularmente difíceis. «Nunca senti nada parecido. A angústia parecia que me ia engolir nesse dia. Já em casa, o Tiago apertou-me com toda a força do mundo e perguntou-me como é que, sendo nossa filha, fruto do nosso amor, eu podia duvidar que ela iria nascer e bem? Serenei. Já medicada, desliguei os telefones e não abri a porta de casa. Não podia ouvir nada de ninguém para não perder a certeza que o Tiago me tinha dado. Ele é que sabia», recorda, convicta.

 

Vigilância permanente

 

O acompanhamento médico foi uma constante ao longo das semanas que se seguiram. «A gravidez passou a ser altamente vigiada pela equipa do Hospital de Santa Maria onde todas as semanas fazia um ecocardiograma fetal, para avaliar o coração, e uma ecografia, para avaliar o crescimento do feto. Tínhamos de garantir o desenvolvimento até, pelo menos, às 26 semanas, idade mínima segura para o parto, com o máximo de peso possível», relembra Filipa Avillez.

 

«Devido ao bloqueio auriculoventricular, os médicos acreditavam que a bebé ia precisar de um pacemaker à nascença para sobreviver, mas temiam que a implantação do aparelho, devido ao seu baixo peso, pudesse ser fatal. Em família, continuávamos com o nosso mantra. Eu e o Tiago costumávamos dizer que uma dream team como a nossa, com uma claque como a da minha mãe, que foi mais uma vez o meu porto de abrigo nesta viagem, só podia fazer uma bebé espetacular, uma guerreira», acreditavam.

Dias de alegria

 

Depois da tempestade, diz o ditado que vem a bonança. «As semanas foram passando e a Clara foi crescendo», afirma Filipa Avillez.

 

«No dia 30 de Março de 2012, às 32 semanas de gravidez, os médicos decidiram que estava na altura de ela nascer, pois, disseram-me, tinha 1,6 quilos e já não estava a ganhar peso», recorda.

 

«A equipa de cardiologia pediátrica estava a postos para colocar o pacemaker mas, para nossa alegria e espanto dos médicos, a Clara não precisou do aparelho», acrescenta a gestora de projetos. «Estivemos 40 dias na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do Hospital de Santa Maria até a Clara estar pronta para vir para casa. Trouxemo-la a 9 de maio desse ano, a véspera do dia de anos do pai. Foi o melhor presente de sempre», acrescenta o arte finalista Tiago Jales Tomé, que sempre acreditou num desfecho feliz. Os meses que se seguiram acabaram por ser mais tranquilos.

 

«A Clara tem agora dois anos e é uma criança muito alegre. Dança, canta, corre, come muito bem e dorme tranquilamente. O bloqueio auriculo-ventricular faz com que tenha um ritmo cardíaco normal para um adulto, mas muito baixo para uma criança. Até agora, o organismo adaptou-se a este ritmo, o que tem permitido que se desenvolva como qualquer outra criança. Ninguém nos garante que, à medida que ela cresça, não venha a precisar do pacemaker», explica Filipa Avillez.

 

Energia positiva

 

Apesar da evolução positiva, o acompanhamento médico é regular. «A Clara é vista de seis em seis meses pela cardiologista pediátrica que a segue desde a gravidez. Ela costuma dizer que a Clara é o seu bebé milagre. Nós não sentimos que tenha sido um milagre, mas que a receita do amor não falha. Desde o dia em que soubemos da condição médica da nossa filha, a Clara ficou envolta numa aura de energia positiva, de muita amizade e amor. Essa aura sente-se à volta dela quando a ouvimos rir, falar, gargalhar, chorar, enfim, quando vemos a vivacidade com que vive todos os dias», diz.

 

O que se aprende numa situação destas

 

Uma situação como esta marca qualquer pai. «A Clara fala connosco desde que, às 19 semanas de gravidez, soubemos da sua condição médica. Ela disse-nos para não ousarmos duvidar nem desistir dela», afiança a mãe da criança. Com esta experiência Filipa Avillez aprendeu que não se deve perder a esperança nem deixar de acreditar porque «só assim teremos força para procurar todas as alternativas possíveis para salvar o nosso bebé».

 

Hoje, com base na sua experiência, a gestora de projetos editoriais garante que a gravidez é segura em doentes com lúpus, desde que haja um controlo prévio por médicos experientes (realização de análises, exames e ajustamento da medicação) e uma vigilância médica rigorosa desde o início da gestação. «O planeamento de uma gravidez em conjunto com o médico ginecologista é fundamental mesmo em mulheres saudáveis», conclui.

É um dos vários tipos de lúpus, uma doença reumática autoimune, em que o sistema imunitário ataca o próprio organismo, provocando inflamação e alteração da função do sistema afetado.

 

Neste tipo de lúpus eritematoso sistémico (LES), as dores nas articulações são o sintoma mais comum, mas sendo uma doença sistémica pode afetar, para além das articulações e músculos, praticamente qualquer órgão ou sistema.

 

É um lúpus eritematoso porque as lesões que, por vezes, surgem na pele incluem eritema (vermelhidão). A maioria dos doentes deve tomar, de forma crónica, hidroxicloroquina, que ajuda a estabilizar as alterações imunológicas, a controlar diversos sintomas e a reduzir o risco de crises. Muitos outros medicamentos são utilizados, consoante os sintomas e órgãos afetados, por períodos de dias ou anos.

 

Não se conhece a causa da doença nem existe cura para este tipo de patologia. Embora seja crónica (para toda a vida), tem fases de surto (ativas) e de remissão (inativas). No entanto, terapêuticas atuais permitem dar à maior parte dos doentes uma boa qualidade de vida, desde que devidamente acompanhados por médicos especializados.

 

Texto: Vanda Oliveira com Luis Batista Gonçalves (edição)

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