O meu nome é Luisa, tenho 49 anos, sou casada, tenho dois filhos.

No dia 1 de março de 2014, comecei a sentir-me mal, uma espécie de gripe. No dia seguinte, dei entrada no hospital em estado considerado grave, com uma pneumonia. Iniciei o tratamento e 12 dias depois tive alta. No entanto, continuava a sentir-me muito mal. Foram vários os internamentos e vários exames se sucederam. Três meses depois, o meu estado de saúde continuava muito debilitado e a piorar continuamente, perdi inclusive a mobilidade.

No final de Maio, recebo uma chamada do serviço de oncologia a informar que me havia sido agendada uma consulta. Fiquei espantada!!!! Informei a senhora que me contactou: “Estou a ser seguida por pneumologia, não por oncologia, deve ser engano”. A verdade é que a consulta era realmente para mim.

Nessa altura confesso que fiquei sem chão, mergulhada num mar de incertezas e medos. Sentimentos verdadeiramente difíceis de gerir.

Lá fui à consulta onde me explicaram que suspeitavam de um Mieloma Múltiplo. Nunca tinha ouvido falar em tal doença. Fui submetida a alguns exames e a doença foi confirmada.

Comecei o tratamento: 1º - quimioterapia, 2º - mobilização das células, 3º - auto transplante e por fim radioterapia.

Entretanto comecei a procurar informação sobre a doença, mas não encontrei ninguém com quem partilhar os meus medos, as minhas dúvidas, alguém que estivesse na mesma situação, ou que tivesse tido uma experiência semelhante. A doença é rara, por isso, (e felizmente) não há muitos casos de doentes com Mieloma Múltiplo. Iniciei as minhas pesquisas na internet e tive algum cuidado com as minhas fontes de pesquisa (como sabem a internet tem muita informação, mas também muita desinformação).  Senti-me realmente só!

A Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL) apareceu na minha pesquisa e lá encontrei informação sobre a doença, assim como conselhos relevantes para o doente hemato-oncológico.

O percurso não foi fácil e depois de 20 meses de baixa médica, regressei ao trabalho. Não imaginam a alegria de poder retomar o que ficou para trás.

Em 2018 houve necessidade de repetir o transplante, mais quimioterapia, esta sem tantos efeitos secundários, já que a primeira teve demasiados efeitos secundários. Em 3 anos os avanços da medicina foram notórios. A medicação foi mais eficaz e menos agressiva para o organismo.

Em novembro de 2018 fiz novo transplante, desta vez não foi necessário fazer mobilização de células, porque na primeira vez conseguiram retirar células suficientes para 2 transplantes.

Mais uma prova difícil, mas não impossível de superar. É muito importante ter a consciência do problema e perceber que não é o fim, mas sim, o início de um percurso um pouco conturbado, que temos que ultrapassar.

Nos últimos anos tenho colaborado com a APLL justamente com o objetivo de levar a melhor informação aos doentes, evitando que outras “Luisas” se sintam sozinhas no mundo da doença.

Melhoramos continuamente o site da associação com informação pertinente sobre as doenças hemato-oncológicas e sobre os direitos dos doentes. Promovemos uma variedade atividades que visam aumentar a literacia dos doentes, bem como a partilha de experiências entre quem já viveu ou vive com estas patologias.

Com o intuito de melhorar continuamente, candidatámo-nos ao Prémio Celgene 2019, com o projeto “Perto de si, pela sua Saúde!” Ganhámos o prémio! Agora é tempo de  lançar mãos à obra.

A APLL está empenhada em estar mais próxima dos doentes e cuidadores e partilhar experiências, ajudando a minimizar os impactos de todo o processo inerente ao tratamento de um cancro do sangue. Até porque quando um doente encontra alguém que passou pela mesma situação, muda a sua atitude.

Aproximar os doentes à APLL - mais pelos doentes - tem sido sem dúvida o fio condutor da ação da associação.  Estamos certos de que indo mais longe, chegaremos mais perto!

Um texto escrito na primeira pessoa por Luísa Torres, doente em remissão de mieloma múltiplo.

Um bocadinho de gossip por dia, nem sabe o bem que lhe fazia.

Subscreva a newsletter do SAPO Lifestyle.

Os temas mais inspiradores e atuais!

Ative as notificações do SAPO Lifestyle.

Não perca as últimas tendências!

Siga o SAPO nas redes sociais. Use a #SAPOlifestyle nas suas publicações.