“Esta investigação corrobora a urgência de se dotarem os serviços de pediatria nacionais de equipas com formação adequada na área de cuidados paliativos pediátricos, por forma a garantir resposta adequada a crianças com doenças avançadas e, na sua maioria, progressivas, cuja evolução para o fim de vida pode ser possível antecipar e planear, garantindo os melhores cuidados”, sublinharam os investigadores, em comunicado enviado à agência Lusa.

Segundo a nota, “a literatura internacional é, ainda, escassa no que respeita ao consumo de recursos hospitalares com crianças com doença crónica complexa no seu último ano de vida”.

“Em Portugal, são apenas cinco as equipas especializadas em cuidados paliativos pediátricos, e, apesar de existirem várias em fase de desenvolvimento, há ainda um grande défice em termos de recursos, formação e cobertura geográfica”, referiu a equipa de investigação.

A investigação analisou dados de 2016 a 2020, referentes ao último ano de vida de 72 crianças, entre 01 e 18 anos de idade, com doenças crónicas complexas (nomeadamente doenças oncológicas, neurológicas ou cardiovasculares).

O estudo comparou dois grupos: um que foi acompanhado por uma equipa especializada e outro que não foi acompanhado.

De acordo com os investigadores, foram analisados os impactos do acompanhamento por cuidados paliativos pediátricos na utilização de recursos hospitalares, na terapêutica instituída e nos cuidados prestados na última semana de vida.

Segundo os investigadores, no grupo acompanhado por uma equipa especializada foi possível atestar “a menor utilização de procedimentos e terapêuticas invasivas e de falecimentos em unidade de cuidados intensivos, com otimização da gestão de recursos hospitalares”.

O estudo verificou também que a maioria das crianças não é referenciada para cuidados paliativos pediátricos nesta fase, sendo por isso “importante a sensibilização dos profissionais de saúde no sentido de envolverem estas equipas logo que identifiquem uma situação de doença crónica complexa causadora de sofrimento”.

A equipa de investigação destacou ainda a importância de “prosseguir a investigação sobre cuidados paliativos pediátricos no que respeita ao impacto na qualidade de vida de crianças e família, na sobrecarga associada ao tratamento e aos custos associados aos consumos hospitalares”.

“Além disso, será fundamental analisar o impacto do apoio domiciliário em cuidados paliativos pediátricos na vida das crianças e da sua família, pais, irmãos, avós e outros, bem como a possibilidade de redução de internamentos hospitalares, com redes de suporte domiciliário bem estruturadas”, concluíram os investigadores.

O estudo, coordenado pela médica Cândida Cancelinha, responsável da equipa de cuidados paliativos pediátricos do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, envolveu a pediatra Andreia Nogueira, da mesma equipa, as investigadoras da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra Bárbara Gomes e Marisa Loureiro e a aluna Marisa Loureiro.