Em entrevista à agência Lusa, Alice Cruz deu conta do trabalho que tem desenvolvido desde que, em 2017, o Conselho dos Direitos Humanos da Nações Unidas a nomeou como Relatora Especial para a Eliminação da Discriminação contra as Pessoas afetadas pela Lepra e seus Familiares, reconhecendo que o cenário encontrado na altura a surpreendeu, mais ao nível da forma como a lepra era encarada, do que propriamente a dimensão da doença.

Tem sido “um trabalho muito difícil, com muitas resistências”, nomeadamente no próprio Conselho de Direitos Humanos, a “esse reconhecimento da lepra como um problema de direitos humanos”, disse.

“Infelizmente para mim, que sou europeia, as maiores resistências vieram de países europeus e, de um modo geral, de países do norte global, porque são países que já eliminaram a lepra”, mas esta é uma doença que todos os anos regista 200 mil novos casos, em todo o mundo.

Segundo Alice Cruz, “havia resistência porque muitos países achavam que este problema é um problema a ser trabalhado pela OMS apenas”.

“A lepra tem sido tradicionalmente objeto de práticas caritativas, mais que tudo”, disse, recordando que ao longo do século XX, tornou-se “um objeto para a medicina e para a saúde pública”.

“Temos estado sempre entre estas duas abordagens” que, de alguma maneira, não reconhecem as pessoas afetadas como sujeitos da sua história. São objetos de práticas implementadas por outros. São recetáculos de práticas”.

No final do século XX, e cerca de 20 anos depois de a Organização Mundial da Saúde (OMS) desenvolver um esquema terapêutico, que “é muito eficaz na cura bacteriológica”, a OMS “também reconheceu que a existência de uma terapêutica eficaz e o facto de ela ser distribuída, em massa e de forma gratuita, não estava a levar, como se esperava: à diminuição do estigma e da discriminação”.

“Foi neste contexto que se começou a pensar a lepra como um problema de direitos humanos” até ao reconhecimento, pela Assembleia Geral da ONU, de que a lepra é um problema de direitos humanos, o que, de alguma forma, vincula os Estados à obrigação de eliminar a discriminação contra as pessoas afetadas pela doença.

Em 2017, o Conselho de Direitos Humanos da ONU criou um mandato que tem como missão, entre outros aspetos, “informar os Estados sobre a situação de discriminação contra as pessoas afetadas pela lepra e orientá-los, dando-lhes recomendações sobre como avançar no sentido da eliminação dessa mesma discriminação”.

Alice Cruz assumiu esse mandato, com duas prioridades: “Construir de verdade uma abordagem de direitos humanos à lepra, porque não existia, e promover o reconhecimento efetivo das pessoas afetadas pela lepra como sujeitos de direitos, vinculando esse reconhecimento ao seu exercício de direito à participação”.

A relatora também teve de abrir caminho junto das organizações da sociedade civil que “tinham uma linha muito mais caritativa, do que propriamente de direitos” em relação à doença.

Passados mais de quatro anos, “as coisas já estão um pouco diferentes, mas nesse momento [quando assumiu] olhavam para a lepra como um problema residual, um problema geograficamente localizado nos países do sul global, um problema cuja solução era implementar estratégias de saúde pública”.

Esses países “não tinham de facto a experiência e o conhecimento para compreender” que “o estigma e a discriminação são uma barreira à eliminação da lepra como um problema de saúde pública”.

E exemplificou: “Uma mulher que vive na região rural de um país asiático, que é dependente economicamente do marido ou da família, e sabe que se for diagnosticada com lepra vai ser discriminada pelo marido ou pela família - há países onde o divórcio com base na lepra está autorizado - esconde os sintomas, não busca ajuda médica, porque o diagnóstico de lepra para ela vai significar uma morte civil, pode significar divórcio, pode significar a separação dos filhos”.

“Essa mulher – e estou a falar na mulher, porque as mulheres são muito mais discriminadas que os homens com base na lepra - esconde os sintomas e fica mais tempo sem tratamento. Isso significa que pode contagiar outras pessoas. É uma cadeia sem fim”, adiantou.

Segundo a relatora, “a discriminação contribui, em muito, para a perpetuação deste ciclo, que é um ciclo que envolve pobreza, discriminação, doença e não tem fim”.

Alice Cruz considerou que “é preciso cortar este ciclo e não é com a disponibilização da medicação gratuita nos serviços de saúde - por muito importante que seja, e é - que se vai quebrar este ciclo”.

“Esse ciclo quebra-se justamente com uma abordagem de direitos humanos, que promova e garanta os direitos civis e políticos das pessoas afetadas pela lepra através da eliminação das leis que discriminam (existem mais de 100 no mundo) e através de garantias de seus direitos sociais económicos e culturais”.

Alice Cruz identificou grandes avanços desde que assumiu funções, nomeadamente o reconhecimento da importância da “participação das pessoas afetadas pela lepra”.

“As organizações de pessoas afetadas pela lepra neste momento recebem mais fundos, são mais valorizadas. A própria OMS, ao lançar uma nova estratégia para a lepra no ano passado, desenhou a estratégia já fazendo uma consulta alargada às organizações e às pessoas afetadas pela doença”.

“O sistema de direitos humanos das Nações Unidas, que não trabalhava com a lepra, hoje em dia trabalha”, disse, referindo que isso “é muito importante, porque significa que os Estados e os Governos vão ser alertados e pressionados de diferentes lados”.

E deu ainda o exemplo o Comité dos Direitos das Pessoas com Deficiência, que hoje em dia reconhece a lepra como deficiência e inclui-a na sua agenda de trabalho.

O Dia Mundial de Combate à Hanseníase (lepra) assinala-se este ano em 30 de janeiro. O dia foi instituído em 1954 pelas Nações Unidas, que estipularam que se assinala todos os anos no último domingo de janeiro.

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