No Dia Mundial da Esclerose Múltipla, o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM) da Sociedade Portuguesa de Neurologia divulgou um documento em que alerta para a necessidade de se criarem “as condições essenciais a uma gestão efetiva desta doença ao nível da prestação de cuidados de saúde, de forma a reduzir o corrente impacto da doença na sociedade e no próprio sistema de saúde”.
“Ao longo dos últimos anos, avanços significativos têm sido dados ao nível da inovação científica e da melhoria na prestação de cuidados de saúde a pessoas com Esclerose Múltipla, fatores que contribuíram, positivamente, para uma maior qualidade de vida para os cerca de 8 mil doentes diagnosticados em Portugal (e respetivas famílias)”, refere no documento.
Apesar da evolução, esta doença continua a representar “um impacto considerável para os doentes e para a sociedade, nomeadamente pela parca eficiência e articulação na prestação de cuidados de saúde para esta patologia, bem como pelos custos a esta associados, lê-se no documento baseado uma reflexão desenvolvida para o Consenso Estratégico Nacional para a Esclerose Múltipla, que reuniu mais de duas dezenas de peritos e entidades relevantes nesta área.
Em declarações à agência Lusa, a presidente do GEEM e diretora do Serviço de Doenças Desmielinizantes do Hospital de S. João, no Porto, Maria José Sá, afirmou que os peritos se preocupam com a assistência aos doentes, com os avanços científicos, mas também com a assistência direta aos doentes e entendem que “há assimetrias no país”.
Há doentes com acesso a terapêuticas que são seguidos fundamentalmente em grandes centros hospitalares no litoral e há doentes que estão no interior que são seguidos em centros mais pequenos e de menor dimensão em que o neurologista também trabalha na área da esclerose múltipla, mas tem mais dificuldade, pelo apoio de enfermagem ou logístico, em poder aplicar algumas terapêuticas.
Para tornar o acesso mais equitativo ao tratamento, os peritos reforçam a necessidade da criação de Centros de Referência para a Esclerose Múltipla como já está previsto “há bastante tempo”.
“Neste momento, adiantou, a diferenciação de cuidados que existe é a dois níveis. “A consulta normal de esclerose múltipla com um número mais reduzido de doentes e os centros de tratamento de esclerose múltipla que têm um número maior de doentes e que têm como objetivo fazer ensaios clínicos, para poder também contribuir para esse desenvolvimento científico”, explicou.
Segundo a especialista, era preciso avançar agora para os centros de referência porque podem “concentrar recursos mais diferenciados, não só humanos, mas até técnicos, com maior capacidade instalada e para poder dar uma assistência aos doentes no seu global”.
“Não era para seguir os doentes todos, mas para, pelo menos os doentes seguido no interior, em locais menos diferenciados, poderem, por exemplo, vir uma vez por ano ao centro de referência serem observados pelos médicos e pelo pessoal nos centros e até ratificar ou propor uma terapêutica mais complexa que pudesse ser administrada no centro de referência e, em seguida, o doente regressa ao seu ambiente hospitalar normal”, adiantou.
Os benefícios, salientou a médica, é que “quanto mais precoce for a terapêutica, e quanto mais precoce for o controlo da doença, mais se poupa a todos os pontos de vista e melhor fica doente”.
Os peritos defendem também o desenvolvimento de um Registo Nacional da Esclerose Múltipla que permita um melhor conhecimento da epidemiologia e o impacto desta doença.
“Representaria uma ferramenta fundamental para a gestão da doença e alocação dos recursos humanos, técnicos e financeiros, para a promoção da investigação clínica, bem como para uma maior articulação entre os serviços de saúde e os serviços de apoio social”, defendem.
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