O repto está a ser feito globalmente . Em Portugal a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (APADR) assumiu as rédeas e está a promover uma petição que está disponível aqui.

O objetivo desta petição é também recordar que cada doença rara afeta uma pessoa em cada 2000, mas há mais de 6 mil doenças raras identificadas.

Estima-se que em Portugal cerca de 600 mil pessoas e na União Europeia cerca 30 milhões de pessoas tenham uma doença rara.

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Os termos da petição incluem pontos estratégicos que necessitam do apoio de instituições e organizações internacionais e apresentam orientações para a implementação de políticas de investigação e desenvolvimento no âmbito das doenças raras.

Os principais investigadores europeus que desenvolvem o seu trabalho no âmbito das doenças raras já assinaram a petição.

Após a recolha de assinaturas, a petição será entregue a entidades que regulam, apoiam e financiam a investigação e inovação científica, como o diretor-geral da Organização Mundial de Saúde (OMS), a direção-geral dos Sistemas de Saúde e Inovação, o secretário-geral e estados membros das Nações Unidas, o chefe da divisão de saúde da OCDE, direção-geral da Investigação e da Inovação da União Europeia e da Comissão Europeia, entre outros, avança a APADR em comunicado.

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