“O ‘modus operandi’ deste projeto foi recolher a experiência da doença como fator naturalmente integrante daquilo que é material informativo em saúde. Foram ouvidos 143 doentes oncológicos, fiquei com uma ideia bastante precisa ou consistente, pelo menos, das necessidades verbalizadas pelos doentes. O que eu fiz foi analisar as suas narrativas”, explicou à Lusa a investigadora responsável pelo projeto, Paula Silva.

“Conhecer a doença: os doentes em primeiro lugar”, que terça-feira é apresentado no i3S, é um projeto desenvolvido no Instituto de Patologia e Imunologia Molecular da Universidade do Porto (Ipatimup) pela investigadora Paula Silva e financiado pela Fundação Calouste Gulbenkian (FCG), que entrecruza a oncologia, as ciências sociais e a biomedicina.

O trabalho partiu de entrevistas a doentes oncológicos, cujas vivências, dúvidas e iliteracia em relação ao cancro impulsionaram a elaboração de brochuras “com uma linguagem acessível e educativa, capaz de desconstruir medos, mitos e termos médicos habitualmente incompreensíveis”.

Estas brochuras, dedicadas aos cancros de cólon, esófago, mama, próstata, pulmão, estômago, bexiga e tiroide, têm a chancela da Direção Geral de Saúde (DGS), que os disponibilizará no seu website, e vão ser distribuídas aos doentes com estes tipos de cancro, numa primeira fase, nas unidades das administrações regionais de saúde do Norte e do Alentejo.

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De acordo com a investigadora, “o conteúdo não é suscetível de ser deixado em folheto. A ideia era que funcionasse com um reforço do vínculo entre, por exemplo, os médicos de família e os doentes. Porque todos os doentes que são tratados em ambiente hospitalar e têm um diagnóstico de cancro são referenciados nos médicos de família. Seria um instrumento benéfico, não só para os doentes no sentido de os capacitar, torná-los mais informados relativamente a sua situação, mas também seria um facilitador para o médico de família”.

Informações muito úteis para doentes e não doentes

A estrutura das publicações é composta por uma série de temas considerados de interesse para a realidade da doença oncológica: fatores de risco, sinais e sintomas, o diagnóstico, o relatório (com uma explicação dos termos médicos mais utilizados no exame anatomopatológico) e o tratamento.

Além dos aspetos clínicos, o cancro “na primeira pessoa” – através das narrativas da experiência da doença – incluem-se nas informações úteis questões relativas aos direitos dos doentes oncológicos e contactos de instituições cuja atividade se desenvolve no domínio do cancro (nomeadamente associações de doentes).

Os conteúdos foram elaborados por especialistas de várias áreas (anatomia patológica, cirurgia, endocrinologia, gastrenterologia, nutrição, oncologia, pneumologia, urologia, psicologia e sociologia) e posteriormente validados pelos entrevistados.

Os resultados do projeto “Conhecer a doença: os doentes em primeiro lugar” e as brochuras serão apresentados na terça-feira, no Ipatimup/i3S. Integrado neste evento, realizar-se-á também uma dinâmica de grupo, que contará com a presença dos doentes entrevistados e profissionais de saúde, além de responsáveis da tutela.