No mundo, a cada 3 minutos morre uma criança com cancro. Em Portugal cerca de 400 crianças ou adolescentes são confrontadas com o diagnóstico de cancro.

Apesar da taxa de sobrevivência ser de mais de 80%, 3 em cada 4 sobreviventes vivem com sequelas físicas ou emocionais e é a primeira causa de morte não acidental na idade pediátrica. É uma realidade que ninguém quer conhecer. Mas que não podemos ficar indiferentes.

Pouco se sabe acerca das causas e pouco se investe em investigação nesta área. Esta é uma realidade que precisamos que mude para melhorar a qualidade de vida destas crianças durante e pós tratamento. Tendo em conta o número reduzido de casos de cada tipo de cancro pediátrico, a investigação é normalmente realizada por grupos de trabalho internacionais, para que a amostra seja significativa e para que se consiga tirar conclusões.

Portugal deve contribuir para a evolução do conhecimento da doença e da melhoria contínua nos cuidados prestados, com a vantagem de assim as nossas crianças terem mais cedo acesso a terapias inovadoras.

investigação
créditos: iStock/FROC

Os ensaios clínicos realizados nas crianças aqui referidas são de fase III ou IV. O que quer dizer que o risco não é grande, pois os medicamentos utilizados já têm autorização de introdução no mercado. Apenas se quer comprovar se um medicamento ou protocolo é melhor do que já é seguido no tratamento de um certo estadiamento ou tipo de doença oncológica em idade pediátrica.

"Apesar da investigação ser um tema ao qual nos dedicamos, existem outras questões que são importantes ser lembradas neste dia"

Quando confrontados com o diagnóstico de cancro estes pais, e as crianças, veem o mundo desabar à sua volta. Muita informação para processar, muitas decisões que precisam de ser tomadas. Nenhum pai ou mãe está preparado para receber uma notícia destas.

O mundo como o conheciam desaparece. De repente tudo muda. É preciso que toda a família se reajuste a esta nova realidade que gostariam que fosse o mais perto do “normal”, o que nem sempre é possível. O trabalho, a escola, os irmãos, a vida do casal, os avós e outros elementos da família. Como organizar tudo isto?

Existem também questões financeiras. Em muitos casos um dos elementos do casal é obrigado a deixar de trabalhar, alguns com direito a uma licença de acompanhamento, mas que mesmo os que podem usufruir dessa licença tem um tempo limitado de 4 anos, previsto passar para 6 anos no orçamento de estado de 2020.

Enquanto em alguns casos este tempo é mais do que suficiente, para alguns não chega. E a sobrecarga emocional e física para este elemento do casal que fica a acompanhar a criança? A atual legislação não permite que esta licença seja alternada com outro elemento, ou no caso de terem outro filho doente, não permite que os dois recorram a esta licença em simultâneo. A entidade patronal aqui pode ter um papel muito importante na flexibilização do trabalho e na vida destes pais.

A resposta por parte das escolas, que permite que as crianças continuem a frequentar a escola durante o tratamento, apesar de regulamentada desde o fim de 2017, nem sempre é a adequada. Depende de escola para escola. Esta resposta pode incluir condições especiais de avaliação e frequência escolar, apoio educativo individual e ou no domicílio entre outras medidas especiais.

As alterações físicas, efeitos secundários dos tratamentos, como o cansaço, má disposição, a queda de cabelo, têm frequentemente implicações na rotina da criança ou adolescente, com consequências na sua autoestima ou na forma de se relacionar com os outros, amigos, namorados, ou mesmo com a própria família.

O apoio psicológico e o apoio social, muitas vezes insuficiente, são fundamentais para a reorganização destas famílias

Na Fundação Rui Osório de Castro consideramos que uma família informada é uma família mais forte, mais segura e, por isso, mais capaz de enfrentar toda esta realidade nem sempre fácil.

E foi com este objetivo, de informar, que organizámos no dia 8 de fevereiro o 6º Seminário de Oncologia Pediátrica para PAIS, FAMILIARES e AMIGOS de crianças/adolescentes com cancro, na Fundação Calouste Gulbenkian em Lisboa onde estes e outros temas foram abordados por profissionais, organizações que se dedicam a esta área e também por testemunhos na primeira pessoa, de pais e sobreviventes.

Texto: Cristina Potier, Diretora-Geral da Fundação Rui Osório de Castro

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