Questionadas sobre o valor da obra que lançaram recentemente, as autoras não hesitam em classificá-la como “uma ‘bíblia’ da literacia em saúde”. Cristina Vaz de Almeida, Presidente da Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde (SPLS) e Isabel Fragoeiro, Presidente do Conselho Científico da SPLS, assinam aquele que “é o primeiro” Manual de Literacia em Saúde escrito em Portugal (edição Pactor). A obra reflete sobre várias dimensões da nossa relação com os recursos disponíveis na área da saúde. Com a colaboração de 48 autores, o manual desenvolvido em colaboração com especialistas da área médica e com profissionais de vários campos da saúde, apresenta-se como “um recurso valioso para promover a literacia em saúde e fortalecer a tomada de decisões informadas”, enfatizam as autoras.
“Com literacia em saúde, o paciente compreende as instruções em saúde e pode tomar decisões acertadas sobre a sua saúde. Sem literacia em saúde, a falta de compreensão das instruções em saúde leva a maiores hospitalizações e mortes prematuras. Com literacia em saúde, é possível ter mais competências em saúde e, por isso, mais comportamentos e estilos de vida saudáveis. Sem literacia em saúde, os riscos aumentam para a pessoa e para quem dela depende”, lemos na sinopse à obra.
Não obstante “aprender e aprofundar a literacia em saúde interessar a todos”, como adiantam Cristina Vaz de Almeida e Isabel Fregoeiro, o presente manual nasce particularmente endereçado “aos estudantes que precisam de fontes e suportes, a todos os investigadores que acolhem referências e vozes multiprofissionais e multidisciplinares, a todos os profissionais das várias áreas da saúde, social, educação e outras”.
Como ponto de partida para a conversa que mantemos com Cristina Vaz de Almeida acerca do seu livro e do valor da literacia em saúde, retenhamos algumas palavras da autora: “Quando as pessoas conseguem compreender a importância de defenderem a sua saúde individual, promovendo bons hábitos, tomando decisões acertadas em saúde sobre a sua medicação, sobre a sua alimentação, a necessidade de fazerem atividade física regular e para a vida. Então, as doenças diminuem”.
Na sinopse ao vosso livro afirmam que este é um “marco em Portugal”. Porquê?
É desde já um marco indelével do caminho da literacia em saúde em Portugal, pois é o primeiro Manual de Literacia em Saúde em Portugal. Já lançamos em Lisboa, no Infarmed, na Madeira, com a presença do Secretário Regional da Saúde, Pedro Ramos, no Porto, no ICBAS, em Coimbra, e agora vamos lançar a 29 setembro nos Açores, na Ilha Terceira, com a Secretária Regional, Mónica Seidi.
Com 48 autores, o manual é desenvolvido em colaboração com especialistas da área médica e com profissionais de vários campos da saúde. Este manual é um recurso valioso para promover a literacia em saúde e fortalecer a tomada de decisões informadas. Ao longo das 300 páginas que compõem a obra, é possível encontrar estratégias para lidar com grupos vulneráveis, técnicas de inclusão de pessoas com necessidades especiais, reflexões sobre o papel do cuidador informal e dos cuidados de fim de vida, dicas para melhorar a comunicação em saúde e qual o papel que devem ter as competências autárquicas, entre outros temas relevantes.
Este manual aborda uma ampla gama de tópicos relacionados com a saúde e bem-estar, desde técnicas de storytelling, reflexões sobre o impacto dos cuidados, informações sobre políticas locais, estilos de vida saudáveis, práticas preventivas e recursos úteis. Os leitores encontrarão explicações claras, temas relevantes e dicas práticas para melhorar seu conhecimento sobre saúde e tomar decisões conscientes.
A obra conta ainda com prefácio de Francisco George, ex-Diretor-Geral da Saúde, e com reflexões de especialistas como Adalberto Campos Fernandes, ex-Ministro da Saúde, Graças Freitas, diretora da DGS (até 2023), Miguel de Arriaga, chefe da Divisão de Literacia, Saúde e Bem-Estar da DGS, Luís Campos, presidente do Conselho Português para a Saúde e Ambiente, e Kristine Sørensen, presidente da Associação Internacional de Literacia em Saúde (IHLA).
O livro destina-se a que públicos?
A todos os interessados em literacia em saúde e, também, mais especificamente, a estudantes, profissionais de várias áreas da saúde, social, educação, média, associações de doentes, municípios e todas as organizações que querem ser mais literadas. É uma “bíblia” da literacia em saúde.
Podem dar-nos alguns exemplos práticos de como a literacia em saúde salva vidas e promove uma melhor relação entre os pacientes e os intervenientes em saúde?
A literacia em saúde salva vidas, afirma a Organização Mundial da Saúde. A literacia em saúde diz respeito às competências e motivação para se conseguir um melhor acesso, compreensão e uso dos recursos de saúde que estão num continuum na nossa vida. Este construto representa uma agregação de palavras que estrutura um conceito profundo, ativado desde 1974, e cunhada por um autor de nome Simonds.
Podíamos dizer que há um caminho imenso no desenvolvimento de competências geradoras de maior conhecimento, capacidades e desenvolvimento dos atributos pessoais dos indivíduos para que estes tomem decisões mais acertadas na vida, e promovam estilos de vida mais saudáveis.
Poderíamos até dizer que temos muita informação, o que é verdade, mas que esta, per si, não tem força para mudar comportamentos. E o certo é que as pessoas acabam por diminuir drasticamente a sua qualidade de vida a partir de uma certa idade. Dados de 2022 indicam que a qualidade de vida decresce significativamente em Portugal depois dos 58 anos. Podemos ter aqui algum fator associado à pandemia que nos assolou por mais de dois anos. Mas estes dados são reais e exigem reflexões profundas de todos e não apenas dos grupos de iluminados: investigadores ou decisores.
E os riscos que existem são o reforço de doenças crónicas incapacitantes [doenças cardiovasculares, diabetes, respiratórias, SIDA] com uma elevação de custos nos cuidados de saúde a nível pessoal e a nível do sistema. Vivemos mais, mas sem a qualidade de vida que é expectável. A longevidade não significa qualidade de vida. Temos de recorrer sistematicamente ao apoio à saúde, sobretudo depois dos 65 anos. E se a longevidade nos aponta para os 83 ou 85 anos, nos homens e mulheres, respetivamente, que recursos temos?
Vivemos num mundo cheio de estímulos. Temos cada vez mais de ter consciência que nos precisamos de autorregular. Autorregular é saber viver bem, com saúde.
Em que dimensões se expressa esta literacia em saúde?
Em Portugal, seguimos a matriz europeia de Sorensen et al (2012). Significa que cruzamos o acesso, compreensão, avaliação e uso dos recursos com os cuidados de saúde, prevenção da doença e promoção da saúde, por forma a que as pessoas consigam ter mais competências e através da motivação continuem os seus comportamentos conducentes a uma melhor saúde.
Queremos que elas sejam mais autorreguladas e que tomem mais decisões acertadas em saúde. Quando as pessoas conseguem compreender a importância de defenderem a sua saúde individual, promovendo bons hábitos, tomando decisões acertadas em saúde sobre a sua medicação, sobre a sua alimentação, a necessidade de fazerem atividade física regular e para a vida. Então, as doenças diminuem, sobretudo as doenças crónicas como a diabetes, a hipertensão, assim como a obesidade, diminuem as hospitalizações e, finalmente, as mortes prematuras. E isto é devido ao facto de as pessoas conseguirem ter mais competências, mais conhecimentos e mais capacidade para agir por si e por quem delas depende. Aumenta o bem-estar mental, físico e espiritual.
Vivemos num mundo cheio de estímulos. Temos cada vez mais de ter consciência que nos precisamos de autorregular. Autorregular é saber viver bem, com saúde, em conexão com os outros, diminuindo o nível de conflitualidade, apreciando os momentos que trazem bem estra individual e coletivo.
A literacia em saúde apela a uma comunicação não violenta, a uma maior assertividade, clareza e positividade (Modelo ACP).
Quando muitos conseguirem compreender, o espírito coletivo do positivo torna-se mais forte e aumenta a riqueza em saúde de um país.
De que forma a desinformação e falsa informação a que assistimos presentemente está a potenciar a iliteracia em saúde?
A desinformação é o termo usado para definir qualquer tipo de conteúdo e ou prática que contribua para o aumento de informação falsificada, não validada ou pouco clara/transparente e/ou para afastar os cidadãos do conhecimento factual da realidade. Este fenómeno assume diferentes formatos, nomeadamente: notícias falsas e/ou falsificadas ou globalmente designadas por fake news, que podem indicar a vontade deliberada de distribuir informação falsa ou rumores, independentemente dos meios de comunicação e motivações associadas à sua criação. Embora as notícias falsas não constituam em si mesmas uma limitação da liberdade de imprensa, podem utilizar informação veiculada pela comunicação social, afetando a credibilidade da mesma.
As redes sociais, como Twitter, WhatsApp e Facebook, são exemplos vivos de propagação de fake news. Esta rápida propagação pode ser explicada através da compreensão da sua associação com o dark side das redes sociais, como é o caso do FoMO (fear of missing out) e da fadiga das redes sociais, e também, da mesma associação com a “confiança online”, a “auto-divulgação”.
As pessoas com baixa literacia em saúde, e que representam cerca de 50% da população europeia e também outros tantos 50% da população americana, geralmente têm muita dificuldade em aceder, compreender e usar informação e recursos de saúde. E não estão aqui incluídas todas as restantes pessoas de áreas do globo com graves carências socioeconómicas e de educação, como os países de baixo rendimento.
Assim, como as pessoas com baixa literacia em saúde não conseguem fazer categorias do que leem, saltam as palavras que não compreendem, não conseguem fazer corretas associações e, por isso, o risco de compreender uma informação de forma errada é grande. Por outro lado, para além da falta de compreensão, as pessoas, a nível digital, têm uma grande atividade de reencaminhamento de informações e distorção do sentido que leem. Pelo que o risco acresce ainda mais, na medida em que esse reencaminhamento é feito geralmente nas suas redes de confiança.
As redes de confiança são os amigos, familiares ou conhecidos, que têm um perfil similar, estão na mesma rede de contactos, de educação e de rendimentos, pelo que a propagação da informação errada ou interpretada erradamente pode tornar-se — e chega mesmo em várias ocasiões — a ser viral.
Por outro lado, quem utiliza as redes sociais é o “arquiteto” dos seus espaços virtuais, pelo que as pessoas se sentem poderosas para selecionar o que lhes apresentado e, de forma enviesada, fazerem atalhos e fugirem ao que não se enquadra na sua linha de pensamento, como nos explica o enviesamento de proximidade, um conceito de Kahnemann.
As pessoas com baixa literacia em saúde, e que representam cerca de 50% da população europeia e também outros tantos 50% da população americana, geralmente têm muita dificuldade em aceder, compreender e usar informação e recursos de saúde.
Têm dados que permitam suportar afirmações como aquela que aqui reproduzimos: “um nível baixo de literacia em saúde acarreta muitos custos para o sistema”? [I. Loureiro, N. Miranda. Promover a saúde: dos fundamentos à ação. Almedina, (2010)]
A falta de literacia em saúde leva a mais hospitalizações, a mais mortes prematuras e a mais gastos de recursos. Isto está provado com evidência científica. O que podemos observar é que, em toda a Europa, há níveis baixos de literacia em saúde. Embora Portugal, em 2016, estivesse um pouco pior, os recentes dados de um novo estudo do consorcio MPOHL, no qual Portugal participou (2019-2021), mostraram que melhoramos no nível de literacia em saúde.
Passos pequenos, mas percebemos que os investimentos estão a melhorar ligeiramente estes níveis. Agora passamos para um nível de profundidade maior quase “de investimento em literacia em saúde à medida do cidadão” e, por isso, o plano adotou a referência “ciências comportamentais”.
O questionário europeu de literacia em saúde (HLS) — publicado primeiro em 2012, em que participaram inicialmente oito países: Alemanha, Áustria, Bulgária, Espanha, Grécia, Holanda, Irlanda e Polónia [em cada país foi inquirida uma amostra aleatória de aproximadamente 1000 cidadãos] e, mais tarde, em 2015, incluindo Portugal — permitiu comparar níveis de literacia em saúde. Em 2016, Portugal tinha uma taxa de 50% de baixa literacia em saúde. Hoje, em 2023, os números melhoraram, mas ainda há muito para fazer, sobretudo na navegabilidade das pessoas no sistema de saúde.
Portugal incluiu este grupo de países em 2015, aplicando o HLS, traduzido e adaptado à sociedade portuguesa, em 2015, por uma equipa de investigadores do Cies-Iscte com o apoio da Fundação Calouste Gulbenkian (Espanha e Ávila, 2016 e ILS-PT, 2015) e, paralelamente, por uma equipa da Escola Nacional de Saúde Pública.
Pior que os portugueses (nível de 50% com BLS) estavam os búlgaros, com mais de 62% da população com os níveis de literacia em saúde problemáticos ou inadequados. O país com melhores resultados era a Holanda, com cerca de 30% de problemas de literacia em saúde.
Comunicar saúde implica tocar na mente e coração das pessoas?
Comunicar saúde é certamente levar à ação construtiva e positiva de um comportamento que se quer que seja protetor e defensor da saúde. Mas, para levar à ação, é preciso ir à mente e ao coração de quem deve ser sensibilizado para a mudança.
Por outro lado, também vivemos de imagens, e a nossa memória visual exige imagens e elementos audiovisuais. E isto também é comunicação em saúde, o que permite um conjunto de estratégias que influenciam positivamente a pessoa a querer seguir e a agir no caminho da sua saúde e bem-estar e a influenciar também quem dela depende.
A maioria da comunicação em saúde peca por ser um repositório de palavras, sem apelos gráficos, sem imagens, sem destaques, com falta de ir ao encontro preciso dessa necessidade específica e humana. Deve haver, por isso, o apoio da ciência comportamental nas estratégias de comunicação em saúde, em que o modelo ecológico e social e de inter e múltiplas influências deve ser tido em conta.
A maioria da comunicação em saúde peca por ser um repositório de palavras, sem apelos gráficos, sem imagens, sem destaques, com falta de ir ao encontro preciso dessa necessidade específica e humana.
Eventualmente, muitos portugueses desconhecem a existência da Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde. Podem, brevemente, apresentar-nos esta instituição?
Apesar de ainda jovens, como sociedade estamos na maturidade dos nossos conhecimentos nas boas práticas de literacia em saúde. Mais de 160 sócios em cerca de um ano e meio, vindos das mais diversas áreas interdisciplinares, como médicos, enfermeiros, terapeutas, assistentes sociais, dentistas, higienistas orais, farmacêuticos, entre outros. Temos ainda mais de 20 parceiros institucionais.
Temos promovido junto das comunidades o melhor conhecimento da literacia em saúde e dos seus efeitos positivos, contribuindo para a educação e promoção da saúde dos cidadãos, para o reconhecimento do seu valor social e clínico no esclarecimento de conceitos, atitudes e comportamentos individuais, grupais e comunitários. O Congresso do Coração, a 29 de outubro 2022 com o apoio da Jerónimo Martins, Fundação Portuguesa de Cardiologia, Novartis, da Associação de Apoio ao Doente com Insuficiência Cardíaca, entre tantos outros; os webinares sobre temáticas diversas, desde a transferência de competências de saúde para as autarquias, a pessoa com deficiência, as doenças da tiroide, o monkeypox, o Suporte Básico de Vida com a ANESC; o projeto RITMO, que vai iniciar com a Câmara Municipal de Oeiras, a 18 de novembro de 2023, ao qual se seguirá a Marinha Grande, Castelo Branco e Coimbra, como experiência sensorial e comportamental; o projeto ATIVAR para a sensibilização das pessoas mais velhas para a medicação e vacinação com o apoio da GSK e feito com Universidades Seniores. Estamos ainda a ultimar um acordo com o grupo de trabalho da oncologia geriátrica e com a Junta de Freguesia da Ajuda para um projeto de atividade física para a pessoa idosa com cancro.
Cooperamos ativamente com as entidades de saúde, como hospitais, que nos pedem apoio para traduzir para linguagem simples materiais de distribuição aos utentes (HFF) para a melhoria da implementação da literacia em saúde, contribuindo para serem organizações literadas.
Temos também implementado um conjunto vasto de parcerias nacionais e internacionais para o desenvolvimento de projetos de literacia em saúde. Oferecemos conhecimento sobre mudanças comportamentais nos diferentes contextos e estádios ao longo do ciclo de vida, para a promoção da autonomia da pessoa, na gestão da doença crónica.
Disponibilizam informação junto do cidadão comum?
Criamos um repositório digital no âmbito da literacia em saúde, disponibilizando-o para consulta, contribuindo para esclarecer os cidadãos no domínio dos conhecimentos sobre saúde. Desenvolvemos o website da SPLS com o objetivo de divulgar, junto dos profissionais e do público em geral, aspetos relacionados com a saúde nas suas vertentes de prevenção da doença, promoção da saúde, educação para a saúde, comunicação para a saúde e bem-estar. Disponibilizamos aos cidadãos e à comunidade informação apropriada para aumentar a sua consciência e nível crítico relativamente à adoção de comportamentos saudáveis. Neste momento, estamos a ultimar a Revista da SPLS e outros formatos científicos para divulgação de iniciativas, ações, projetos de investigação de referência, promovendo a investigação nacional e internacional na área da literacia em saúde e áreas afins similares. Emitimos também pareceres e recomendações sobre projetos, programas ou planos de intervenção para promover a literacia em Saúde na Sociedade civil e estamos a propor a inclusão da Literacia em Saúde na formação pré e pós-graduada nas áreas da saúde, do social, da comunicação e outras, assim como formação à medida dos planos de formação.
Celebramos o Dia Internacional da Literacia, com atribuição de Prémio de Boas Práticas de Literacia em Saúde a projetos ou iniciativas relevantes na área da literacia em saúde.
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