São pais de uma criança com uma doença rara, incurável e degenerativa, souberam-no há seis anos, mas recusam-se a baixar os braços pelo amor que têm ao filho. A má notícia chegou cedo, logo no início da gestação. "No início da gravidez, fomos informados de que o nosso filho tinha os ventrículos alargados, problema que significava mais líquido no cérebro e que impedia o normal desenvolvimento. A razão era, na altura, uma incógnita. Foi o princípio de um turbilhão que dura até hoje", assume Carla Santos, a mãe.

Henrique Gomes nasceu a 19 de maio de 2014. "Quatro meses após o nascimento, notámos que a cabeça dele cresceu exponencialmente, devido a uma hidrocefalia que obrigaria a uma cirurgia para colocar um shunt [válvula] para drenar o líquido da cabeça. Paralelamente, apareceram-lhe hérnias inguinais que exigiam uma intervenção combinada. Pouco depois, surgiu um problema ortopédico", recorda Paulo Gomes, o pai da criança, no testemunho que deu para a edição de abril da Prevenir, já nas bancas.

O bebé tinha 16 meses quando se soube que era portador de mucopolissacaridose tipo 1, uma doença rara, sem cura e degenerativa. "Foi um embate inexplicável", admite Carla Santos. Tinham também seis meses para realizar um transplante de medula óssea à criança. Iniciou-se, assim, uma corrida contra o tempo que o casal descreve detalhadamente nas páginas da publicação. No entretanto, o menino foi submetido a três cirurgias e, mais tarde, seria a primeira criança a fazer um segundo transplante.

"Infelizmente, o pimeiro não funcionou", lamenta Paulo Gomes. As redes sociais e a internet permitiram-lhe descobrir outros casos, aceder a mais informação sofre a patologia e contactar médicos no estrangeiro, que os ajudaram. "A recuperação, atualmente, cinco anos depois, não está concluída e temos passado por múltiplas complicações", desabafa Carla Santos. "Ainda hoje o nosso filho não tem imunidade para tomar uma vacina, para conviver com outras pessoas ou para ir à escola", esclarece.

"Não se consegue prever o tempo de recuperação, sobretudo porque ele foi o primeiro portador desta doença a fazer um segundo transplante", explica o pai da criança. "Face a isso, vivemos sem planos. Mas, todos os dias, aprendemos com o Henrique. É é o nosso herói e a nossa inspiração. A força do nosso filho ensinou-nos a ser mais corajosos e mais tolerantes, a lidar com a adversidade e a valorizar o que realmente interessa", assegura o pai num testemunho emotivo para ler na edição de abril da Prevenir, já à venda.

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