Estima-se que em Portugal existam entre 600 e 800 mil pessoas raras afetadas por patologias únicas que afetam 1 em cada 2000 pessoas. Atualmente, estão identificadas cerca de sete mil doenças raras.

 

De modo a ajudar estes pacientes, o Centro Raríssimo da Ajuda vai ter uma inovadora sala de terapia sensorial, disponibilizada pela Raríssimas – Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras.

 

A sala snoezelen é uma “sala de sensações”, com equipamento produtor de efeitos sonoros, corporais, táteis e visuais. O objetivo é induzir uma sensação de descompressão e conforto, que contribui para a reabilitação de todas as crianças/jovens que frequentam o centro.

 

Esta sala de terapia sensorial constitui uma importante ajuda para os meninos com deficiências mentais e raras e, para angariar o financiamento necessário para a equipar, a Raríssimas criou uma página de crowdfunding na plataforma de PPL crowdfunding Portugal, onde apela à contribuição da população.

 

O projeto, orçamentado em 4.527,00€, depende inteiramente da angariação de fundos através desta plataforma. A Raríssimas tem que angariar a totalidade dos fundos até ao final de fevereiro de 2013.

 

“Se cada um de nós contribuir com o que puder esta sala será uma realidade para os meninos raros do Centro da Ajuda. Este é um projeto que vai ser muito importante para estes meninos. É um complemento terapêutico essencial para a diminuição das limitações sensoriais e representa uma melhoria significativa nos processos de reabilitação. Se cada um de nós der o que puder dar, todos ajudamos a tornar este sonho realidade”, explica a presidente da Raríssimas, Paula Brito e Costa.

 

A Raríssimas foi criada em 2002 por um grupo de pais de portadores de Doença Rara, que partilhavam as mesmas necessidades e angústias e procuravam lutar pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos. Com sede em Lisboa e delegações nos Açores e no Porto, a associação procura apoiar e informar os doentes, familiares e todos aqueles que convivam de perto com as doenças raras