Ninguém está preparado para receber a notícia de que um familiar sofre de doença de Alzheimer. A pensar nos familiares que têm de reaprender a viver e de ganhar formas estratégicas para lidar com esta patologia que se pode tornar incapacitante, a Associação Alzheimer Portugal organiza workshops com regularidade. O objectivo é responder a questões frequentes e saber quais os apoios sociais existentes para o acompanhamento da pessoa com demência. Os exercícios são práticos. O desafio é recompensador.

Os formandos têm a possibilidade de abordar diversas questões que surgem desde o início da doença até aos novos cuidados que passaram a fazer parte da sua vida diária. No final, pretende-se que adquiram capacidades para lidar com as dificuldades da doença e prestar os cuidados essenciais para o bem-estar e a melhor qualidade de vida dos seus familiares.

“Muitas vezes, os cuidadores informais não sabem como lidar com a doença de Alzheimer. É importante percebermos a fase da patologia em que o familiar está, e termos sempre em conta a sua história de vida. É fundamental promover a dignidade/qualidade de vida da pessoa com demência”, indica Marisa Mendes, responsável pelo workshop intitulado “Alzheimer, Um Desafio Pessoal: Respostas Sociais Dirigidas à Pessoa com Demência e Seus Cuidadores”.

Por onde começar?

Quando o cuidador informal recebe a notícia de que um familiar sofre de Alzheimer, encontra-se perdido porque não tem conhecimento dos apoios que existem. Muitos dos cuidadores nem sequer sabem da existência da Associação. Que respostas dar? Como as obter? Como enfrentar a doença e cuidar dos familiares? Marisa Mendes tentará responder a estas e a outras questões e dará algumas dicas importantes para que os cuidadores informais desempenhem este papel principal com coragem, determinação e conhecimento.

“Os cuidadores que participam nestes workshops podem até não necessitar daquela informação no momento – numa fase inicial, por exemplo –, mas podem querer saber como cuidar da pessoa com demência a longo prazo porque se sentem perdidos. Há que tentar fornecer as respostas a curto, médio e longo prazo que são específicas para cada fase”, indica a assistente social da Alzheimer Portugal.

Apoios sociais

Uma pessoa com demência necessita de ter este acompanhamento regular. “O utente deve ser visto por um médico especialista, que lhe prescreverá determinada medicação adequada à fase da patologia em que se encontra. No entanto, a intervenção não farmacológica também é fundamental porque as actividades direccionadas para a pessoa com demência são muito benéficas, sobretudo para estimular e evitar a progressão da patologia”, aconselha Marisa Mendes.

Os cuidadores informais podem ainda contar com Centros de Dia e com o Serviço de Apoio Domiciliário, os quais, dependendo das instituições, se responsabilizam pelo fornecimento das refeições, pela higiene pessoal e pelo apoio na medicação que o utente tem de tomar. “A Alzheimer Portugal tem uma bolsa de auxiliares, a quem damos formação específica e que já possuem experiência nesta área. O familiar pode trabalhar e contratar um auxiliar para alguns momentos do dia, desempenhando funções muito específicas relacionadas com o dia-a-dia e o acompanhamento da própria pessoa com demência”, acrescenta a assistente social.

Os familiares que optarem por colocar a pessoa com demência num lar deverão ter em conta que é necessário estarem atentos a algumas características específicas que uma instituição deverá ter. Há que procurar bem e não descurar nenhum aspecto.

“Cuidar” de quem cuida

É uma questão a ter em consideração. Os cuidadores informais passam por um desgaste físico e emocional muito grande e permanente. Marisa Mendes indica que, na Associação, existe um departamento de apoio psicológico aos cuidadores, bem como grupos de suporte ou de entreajuda para que possam “partilhar experiências e perceber que existem muitas pessoas a passar pela mesma situação e que não estão sozinhos. É necessário dar um outro destaque às pessoas com esta patologia para lhes proporcionarmos melhores condições.”

Apesar de nem todos pensarem num aspecto tão fundamental como ir de férias, é essencial que os próprios cuidadores informais descansem e tirem uns dias para si. Neste caso, “existem Unidades de Internamento Temporário quando os cuidadores informais têm de se ausentar, seja por motivo de férias ou para se submeterem a uma cirurgia, por exemplo. Existem algumas unidades que internam temporariamente o utente, com cuidados de saúde integrados e que estão habilitadas para acolher pessoas com demência”, adianta Marisa Mendes.

Estas unidades fornecem um bom suporte e os cuidadores podem ficar mais descansados por saberem que o familiar está a ser bem acompanhado.

Manual do cuidador

- Como prestador de cuidados, pode ter que passar por várias experiências desgastantes. É importante que tome atenção a si próprio, a fim de prestar a melhor ajuda ao seu ente querido. Saiba que não está só e que existem outros que compreendem e podem ajudar a enfrentar o desafio que tem pela frente.

- Logo de início, a segurança deve constituir a grande preocupação! Quem ajuda estes doentes deve tomar atenção aos potenciais perigos diários, como o fogão aceso, a condução descuidada do carro ou o risco de o doente se perder.

- Frequentemente, a pessoa que presta os cuidados ao doente com Alzheimer é a única pessoa com quem ele contacta, uma vez que a tendência da família e dos amigos é para se afastarem à medida que o quadro se agrava. Desta forma, é muito útil a quem presta os cuidados ensinar outras pessoas o que é a doença, a fim de estas poderem ajudar, quando for necessário.

- A prestação de cuidados é uma tarefa difícil para ser feita por uma única pessoa. Por vezes, o principal responsável pelo doente tem necessidade de fazer um intervalo na prestação dos seus serviços. É, pois, importante que outro dos membros da família ou dos amigos preencha esse hiato na matéria de cuidados.

FONTE: Alguns Conselhos sobre a Doença de Alzheimer. Publicado pela Associação Portuguesa de Amigos e Familiares de Doentes de Alzheimer.

Dez regras a ter em conta

1 - De tempos em tempos, tire um dia para si e prepare-se para encarar verdadeiramente o futuro.

2 - Reconheça o que pode e o que não pode fazer. Não espere poder manter os compromissos que tinha antes de se tornar um prestador de cuidados.

3 - Encare o facto da alteração das capacidades do seu ente querido. Recorde-o como era, mas tenha em mente que a pessoa com Alzheimer tem actualmente necessidades, capacidades e interesses diferentes.

4 - Entenda que a sua relação com o doente vai ser diferente, apesar de poder ser gratificante e cheia de significado.

5 - Aprenda a perdoar-se a si mesmo quando as coisas não correrem da forma que esperava.

6 - Procure os recursos disponíveis e tire partido deles.

7 - Quando surgem as dificuldades, aceite e peça ajuda à família e aos amigos.

8 - Mantenha o seu senso de humor, pois ajudá-lo-á a atravessar os períodos mais difíceis sem diminuir o seu compromisso com o doente, ou a sua sinceridade quanto à continuação dos cuidados.

9 - Sinta-se orgulhoso com os cuidados e com o conforto que está a oferecer. Afinal, os seus esforços permitem que outra pessoa viva com dignidade.

10 - Arranje tempo para as suas necessidades emocionais. Fale com uma pessoa amiga, ou frequente um grupo de apoio para prestadores de cuidados a doentes com Alzheimer onde possa exprimir os seus sentimentos.

FONTE: Associação Portuguesa de Amigos e Familiares de Doentes de Alzheimer - "Alguns Conselhos sobre a Doença de Alzheimer"

Informações úteis

- Alzheimer Portugal: www.alzheimerportugal.org

- Carta Social: www.cartasocial.pt
- Programa Rumo Seguro: www.rumoseguro.pt
- Segurança Social: www.seg-social.pt
- Via Segurança Social: 808 266 266
- Linha Nacional de Emergência Social: 144

Texto: Cláudia Pinto

A responsabilidade editorial e científica desta informação é do jornal

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