Desde o momento em que vim ao mundo, a Hipertensão Pulmonar (HP) tornou-se uma companheira constante, uma sombra que me acompanha em todos os momentos da minha vida. Contudo, durante os meus primeiros 10 anos, eu não sabia o seu nome, nem entendia a sua complexidade.

Os sintomas da hipertensão pulmonar foram, muitas vezes, atribuídos a outras condições. Nunca imaginei que por trás desses sinais, como a falta de ar, fadiga, e a cor azulada dos lábios e mãos, existisse uma doença rara e intrincada, que afetaria profundamente a minha vida em todos os aspetos.

É verdade, a resiliência das crianças diante de doenças é muitas vezes admirável. Elas encontram formas de se adaptar e superar obstáculos, lutando para se integrarem plenamente na sociedade. No entanto, à medida que crescem e se tornam adultos, enfrentam novos desafios que podem testar essa resiliência de maneiras diferentes.

O confronto com a impossibilidade de realizar certos sonhos, como o de ser mãe, é uma realidade dolorosa para muitas mulheres diagnosticadas com HP, que contraindica a gravidez. É uma perda profunda, um luto silencioso pelos filhos que nunca serão concebidos. Além disso, as relações afetivas também podem ser afetadas, pois a doença pode impor limitações físicas e emocionais que tornam difícil manter relacionamentos saudáveis e satisfatórios.

No campo profissional, a complexidade aumenta ainda mais. Trabalhar com uma condição médica debilitante pode ser desafiador, exigindo adaptações contínuas e enfrentando o estigma e a incompreensão por parte dos colegas e empregadores. Muitas vezes, as pessoas com doenças crónicas enfrentam discriminação no local de trabalho, seja por causa de ausências frequentes devido a tratamentos médicos ou por não conseguirem realizar certas tarefas devido à sua condição de saúde.

O desafio de viver com hipertensão pulmonar vai além da sua invisibilidade aos olhos. É uma batalha diária contra as limitações físicas, que nos impedem de realizar as atividades mais simples sem esforço. É uma luta mental constante, contra a depressão, a ansiedade e o abalo emocional que acompanham a consciência de uma condição que ameaça a nossa normalidade.

A terapêutica para a HP, seja ela oral, subcutânea ou intravenosa, traz consigo um fardo pesado de efeitos adversos. Quem enfrenta esta realidade sabe que não se trata apenas de engolir comprimidos ou administrar injeções; é suportar dores incapacitantes, que nos recordam constantemente do preço da esperança.

A logística de gerir a medicação torna-se uma arte complexa. Desde os cuidados meticulosos no banho, até às precauções nas saídas e viagens, cada passo exige um planeamento minucioso. Quem vive com HP torna-se especialista na gestão do tempo, malabarista entre as tarefas domésticas e as exigências laborais, sempre sob o peso opressivo da doença.

Neste contexto, é essencial que haja um apoio adequado para ajudar os adultos que enfrentam esses desafios. Isso inclui acesso a cuidados médicos especializados, apoio emocional e psicológico, bem como medidas de inclusão no local de trabalho e na sociedade em geral. É preciso reconhecer que as pessoas com condições médicas crónicas têm muito a oferecer e merecem ser tratadas com dignidade e respeito, independentemente das suas limitações físicas.

A jornada de um paciente desde a infância até a idade adulta é repleta de desafios únicos, mas também de oportunidades para crescer, aprender e encontrar significado mesmo nas circunstâncias mais difíceis. É importante lembrar que a resiliência não é apenas sobre superar adversidades, mas também sobre aceitar a realidade e encontrar maneiras de viver uma vida plena e significativa.

Neste Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, convido-vos a olhar para além da superfície. Reconheçam a bravura daqueles que vivem com esta condição invisível, mas não menos real. Compreendam que, por trás dos sorrisos forçados e das aparências enganosas, reside uma força inquebrável, pronta para desafiar todas as probabilidades.

Porque, no final do dia, o que mais desejamos é simplesmente viver uma vida plena, sem que a HP nos roube a nossa essência!

Um artigo escrito por Rita Rodrigues, doente de Hipertensão Pulmonar e membro da Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar.