"A Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) e a Associação Portuguesa de Fibrose Quística congratulam-se com a decisão do Infarmed da aprovação de 14 pedidos de Autorização de Utilização Especial (AUE/PAP) do Kaftrio, para o tratamento da Fibrose Quística (FQ), seis dos quais do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN), e com o facto de o novo tratamento chegar finalmente aos pacientes num estado clínico grave", lê-se num comunicado enviado às redações.

"Lamenta, no entanto, que a mesma seja ainda curta para as necessidades de todos os doentes portugueses e que tenha chegado após pressão pública, na sequência do apelo de Constança Braddell, paciente com Fibrose Quística (FQ), que se encontra já numa situação debilitada", acrescenta a nota.

"O Infarmed, que não pode reger a sua forma de atuação por impactos mediáticos, deve agora dar continuidade ao processo de aprovação do Kaftrio em Portugal, para que assim se evitem situações limites, como a de Constança Bradell", refre.

"Os AUE/PAP, apenas facultados num estado clínico muito grave da doença, são insuficientes e, claramente, não são resposta para as necessidades dos doentes portugueses. São uma tentativa de ‘remediar’, que traz mais custos, tanto humanos como financeiros, a médio e longo prazo", lamenta.

A FQ é uma doença degenerativa, com progressiva destruição dos pulmões, que culmina numa insuficiência respiratória fatal.

"Por forma a prevenir a progressão da FQ, o acesso ao Kaftrio deverá ser possível antes de a doença estar em fase tão avançada", asseveram as associações.

"Os doentes portugueses não podem esperar mais e ficar reféns de processo burocráticos lentos. Estão vidas em jogo", conclui.

Antes da aprovação dos 14 pedidos, a Autoridade Nacional do Medicamento tinha esclarecido, na sexta-feira, que o acesso ao medicamento inovador Kaftrio era possível desde finais de novembro através de uma AUE, ao abrigo de um Programa de Acesso Precoce (PAP).

O esclarecimento surgiu “no seguimento das notícias relativamente ao acesso ao medicamento por uma doente específica”, Constança Bradell, que se queixou da demora na aprovação do tratamento em Portugal. “Não quero morrer, quero viver”, escreveu a jovem, de 24 anos, numa mensagem pública que se tornou viral nas redes sociais.

O que é a fibrose quística?

A fibrose quística é uma doença degenerativa e hereditária grave, cujo principal efeito é a perda de capacidade respiratória dos doentes.

Em Portugal existem cerca de 375 casos identificados de fibrose quística. Desses, 120 terão características para receber o novo medicamento.

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