No final de julho de 2010 foi diagnosticado um tumor raro no rim direito de Safira, na altura com 4 anos de idade. A notícia abalou a família e deu início a uma luta diária para salvar a menina. A mãe, o pai e o padrasto estavam longe de imaginar que a doença da filha fosse gerar um "tumulto" na sociedade cívil e na comunidade médica, ao levantar questões sensíveis como o "consentimento informado" e a liberdade de escolha num tratamento alternativo ao estipulado pelo protocolo europeu, praticado em Portugal. Passados dois anos, é lançado o livro, da autoria da jornalista Patrícia Fonseca da Visão, que acompanhou o caso e elaborou uma grande reportagem em conjunto com a SIC, que conta toda a história de Safira e da sua luta contra o cancro. A propósito do lançamento, que decorre hoje às 18h30, na livraria Leya na Barata, em Lisboa, entrevistámos a autora do livro "Safira e a luta contra o cancro" que nos deu a sua visão sobre este caso. Escrever este livro foi uma escolha natural, tendo em conta que foi quem escreveu a reportagem que saiu na Visão em 2011?

A ideia de escrever este livro partiu da editora Maria João Costa, da Leya, que me telefonou no dia em que a reportagem da Visão foi publicada. Considerei que fazia sentido aceitar o desafio, pois esta é uma história ímpar e muito rica, levantando inúmeras questões que nunca poderiam ser todas desenvolvidas numa reportagem de 10 páginas. A família também gostou da ideia, por isso avançámos com o projeto. O que mais a impressionou no caso da Safira?

Há vários aspetos únicos e fascinantes nesta história, mas diria que o que mais me impressionou foi a determinação, profundamente invulgar, da família da Safira. A norma é que um pai e uma mãe, colocados perante uma doença tão grave como é o cancro, fiquem completamente arrasados psicologicamente. A maioria não teria forças para lutar por qualquer outra coisa que não as necessidades básicas à sobrevivência do seu filho. Essa já é uma batalha hercúlea. Mas o pai, a mãe e o padrasto da Safira fogem à norma. E mesmo quando as autoridades de saúde e de justiça ameaçaram abanar todas as fundações da sua existência até quebrarem a sua vontade, eles uniram forças e mantiveram a sua posição, sem vergar. Que avaliação faz sobre a posição que o IPO adoptou perante o pedido dos pais da safira para um tratamento alternativo ao estipulado no protocolo?

Não me compete opinar sobre a posição dos médicos. Há que compreender também que os hospitais estão reféns dos protocolos estabelecidos internacionalmente e é difícil haver margem para questioná-los. Creio que os pais da Safira e a equipa médica que a seguia foram incapazes de conciliar posições mas, na verdade, posicionaram-se apenas em frentes distintas da mesma batalha. Todos pretendiam garantir o melhor tratamento possível para esta criança. Considera que Portugal ainda tem um longo caminho a percorrer nesta matéria, quando se fala em consentimento informado? Acha que este caso pode ter aberto as portas para uma mudança de mentalidade na sociedade em geral, e nas instituições envolvidas em particular?

Sim, o consentimento informado, da forma como está hoje instituído, parece servir apenas para ilibar médicos e hospitais, no caso de alguma coisa correr mal. Mesmo quando são especificados todos os efeitos adversos de um procedimento médico, surgem numa linguagem que não é compreendida pela maioria das pessoas. Se uma pessoa assina um documento não compreendendo o que lhe vai acontecer, não pode considerar-se que deu um consentimento «informado». Este caso relançou também este debate; veremos se poderá conduzir, no futuro, a alterações legislativas e/ou de procedimentos. No combate ao cancro, todas as armas são válidas?

Depende. Creio que é diferente falar de casos envolvendo crianças ou adultos. Também não é o mesmo falar de doenças detetadas numa fase inicial ou já em estado terminal. Mas, regra geral, penso que é imperativo abrir os olhos para os novos tratamentos, mesmo em fase experimental, que cientistas de todos os cantos do planeta nos vão revelando, diariamente. De que forma pensa contribuir para o Projeto Safira, desenvolvido pelos pais da criança?

Ajudarei no que puder, de forma voluntária, na área da divulgação de informação a doentes oncológicos e suas famílias. Reportagem No Mundo de Safira
28 de junho de 2012

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