A filosofia de “cuidado” teve início em 1948, pela norte-americana Cecily Saunders, que focou o seu trabalho na importância de ouvir o doente e os seus familiares, para compreender a forma como encaravam a doença, defendendo a promoção da qualidade de vida dos doentes com cancro como forma de lhes proporcionar uma morte digna e menos sofrida.
Infelizmente, nem todas as crianças conseguem ultrapassar a barreira do tratamento oncológico por serem mais frágeis e também devido às baixas defesas imunitárias. Nos casos mais graves e sem possibilidade de cura, é importante garantir que as crianças tenham, em fim de vida, o maior conforto e dignidade e que os pais e família possam ser acompanhados com todo o apoio e dedicação necessários nesta fase.
Em Portugal há ainda um longo caminho a percorrer no que toca aos cuidados paliativos pediátricos, uma realidade que surge ainda muito aquém do que seria desejável no quadro dos cuidados de saúde nacionais. No entanto, os centros pediátricos estão já, na sua generalidade, a percorrer o caminho de aperfeiçoamento que lhes vai permitindo amenizar a dor e sofrimento das crianças e jovens, bem como das suas famílias.
Os Cuidados Paliativos definem-se, assim, como uma resposta activa aos problemas decorrentes da doença prolongada, incurável e progressiva, na tentativa de evitar o sofrimento e garantir a máxima qualidade de vida possível aos doentes e às suas famílias. São cuidados de saúde activos e rigorosos, que combinam ciência e humanismo.
A Equipa de Cuidados Paliativos assume um papel fundamental neste percurso doloroso, sendo necessário procurar pessoal especializado nesta área: médicos e enfermeiros, psicólogos e psiquiatras, mas também assistentes sociais, nutricionistas, educadores de infância e professores.
O Serviço de Cuidados Paliativos na Infância inclui apoio à família, prestado por equipas multidisciplinares e unidades específicas de cuidados paliativos, em internamento ou no domicílio e tem como princípios fundamentais:
• Minimizar a dor e o desconforto da criança;
• Promover um processo de tomada de decisão compartilhada;
• Garantir uma comunicação adequada entre equipa, criança e família;
• Assegurar um contexto e ambiente favoráveis aos cuidados das crianças;
• Reconhecer o direito da criança e da família independentemente da diversidade cultural e respeitar as suas crenças;
• Desenvolver a sua actividade através de uma equipa multidisciplinar, atendendo sempre às necessidades do doente;
• Focar o cuidado na criança e na sua família.
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